Recensies, Samenleving

Jezelf overleven

Je gaat er niet dood aan. Zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling

Henk Blanken

De Nederlandse journalist Henk Blanken (1959) kreeg als jonge vijftiger de jobstijding dat hij de ziekte van Parkinson had, die mensonterende neurologische stoornis die gepaard gaat met schudden en beven, spier- en spraakstoornissen (zoals ‘het vriest dat het kwaakt’ en ‘domineestenen’), wankel evenwicht en wat al niet meer. Het enige wat vooruitgaat is de ziekte zelf. Ga je er niet aan dood, dan heb je vijftig procent kans dat je langzaam maar zeker in de dichte mist van dementie verdwijnt. Het enige positieve aan dementie, oppert Blanken, is dat je uiteindelijk vergeet dat je vergeet. Dat én vergeten worden, lijkt hem heel wat erger dan verdrinken, stikken, doof of blind worden.

Blanken schrijft niet alleen over zijn eigen ziekte, maar zoekt lot- en pijngenoten op en beschrijft ook hun worsteling met groot mededogen, tederheid en zin voor objectiviteit. Ontroerd, kapot, nieuwsgierig, schrijvend, struikelend, euforisch en wanhopig – dat alles tegelijk. Hij spaart zichzelf niet, slaat ook het eigen trage verval gade. Het fascineert hem, hij wordt er soms euforisch van. ‘Het is mooi zoals veroudering mooi is, craquelé, roest, een barst’. Uit die ‘schoonheid van het verval’ put hij troost.

De ziekte zelf laat zich nog niet doorgronden. Wetenschappers hebben alleen maar vermoedens over mogelijke oorzaken. Onze kennis van de hersenen – waarin paradoxaal genoeg onze kennis zit opgeslagen – is niet groter dan ons inzicht in het universum. En over het oneindige valt weinig meer dan niets te weten. Wat is een paar procent van oneindig? ‘Ons brein’, schrijft Blanken:

is op dezelfde manier onbegrepen als het heelal: naarmate we verder kijken, moeten we accepteren dat we minder weten dan we dachten. Uitgerekend het orgaan dat we meezeulen om het leven te doorgronden, onttrekt zich aan dat begrip – een sardonisch spiegelkabinet, dat is het.

Hersendiep

Blanken beschrijft een deep brain stimulation die hij mocht bijwonen. Via twee in de schedel geboorde gaatjes dringt de chirurg met een naald door tot een bepaalde regio in de hersenen. De patiënt moet aangeven als de juiste plek is bereikt. Daar worden elektrische impulsen toegediend en een pacemaker ingeplant. Soms helpt het, soms niet. De risico’s van de ingreep zijn relatief klein. Pijn doet het niet. Hersenen, het centrum van onze pijnervaring, hebben geen weet van de eigen pijn. Blanken beschrijft alles zo beeldend dat je het gevoel hebt over zijn schouder mee te kijken.

Helmut Dubiel, een Duits socioloog, onderging op zijn zevenenveertigste ook zo’n ingreep. Het beven stopte; een paar dagen later echter kreeg hij spraakstoornissen, struikelde over woorden en benen, verloor smaak en geur, kon geen les meer geven, werd depressief.

Pas een jaar na zijn operatie wees de neuroloog hem erop dat hij de sonde in zijn hersenen ook weer kon uitzetten.

Kiezen tussen gekmakend schudden of praten: Dubiel schreef er een boek over (Tief im Hirn uit 2006) en Blanken las het ‘met toenemende weerzin’. Van elke bladzijde ‘druipt de wanhopige woede’. De man was tot op het bot verbitterd, vooral omdat ‘niemand hem van tevoren had verteld dat de pacemaker instelbaar zou zijn’. Zou je niet voor minder?

Dubiel is een van de weinige personen die Blanken bij zijn echte naam noemt, de enige ook over wie hij iets negatiefs schrijft. De confrontatie met Dubiels ontluisterende ervaring was er blijkbaar één te veel.

Je gaat er niet dood aan heet een bewerkte en geactualiseerde versie te zijn van Pistoolvinger. Parkinson en de schoonheid van het verval (2015). Blanken moet dus niet geweten hebben dat Dubiel eind 2015, op negenenzestigjarige leeftijd, op tragische wijze is omgekomen. De man bleef in de metro ergens aan haperen, kwam met zijn elektrisch rolwagentje op de sporen terecht en bezweek enkele weken later aan zijn verwondingen. Begin dat jaar had Dubiel nog in een interview gezegd dat hij zich een proefkonijn, een cyborg had gevoeld, maar dat hij na een tijdje weer met volle teugen van het leven genoot: hij was hertrouwd en had nog een dochter ‘gekregen’.

Hersendood

Blanken gaat voorts uitgebreid in op het zowel verontrustende als hilarische zelfbedrog van mensen die wegdeemsteren in dementie. Vrijwel niemand beseft dat het al begonnen is. Het begint ook zo onschuldig. Je kan er nog om glimlachen of je foetert jezelf uit omdat je je niet meer herinneren kan wat je even voordien gehoord of gezien hebt.

En iedereen wil de volgende lente nog beleven, de appelboom zien bloeien, nog en nog een keer die cantate horen, een kind of een hond knuffelen. Afscheid en euthanasie worden uitgesteld tot het niet meer mag. Eerst struikel je ‘over een straatklinker en vervolgens over de werkelijkheid.’

Dementie vergruist het besef dat er iets ernstig aan de hand is met je hersenen. De ziekte ‘ontkent zichzelf, net als alcoholisme – zonder kans op ontnuchtering.’ Je hersenen draaien je een rad voor de ogen, ‘niemand ziet zichzelf verdwijnen’.

Je raakt almaar grotesker verward, je begint hartverscheurend te sukkelen bij het aankleden, eten, praten en denken. Een enkele keer kun je toegeven dat er iets mis is, terwijl je het ondergoed van je vrouw aantrekt. Je wordt een afwezige die wezenloos voor zich uitstaart. Je weet niet meer wie je bent, noch dat je bent. Aan je vrouw, die je als een uit het nest gevallen vogeltje aan het voederen is, vraag je waarom je vrouw niet meer op bezoek komt. Je eindigt zoals je begonnen bent, ‘opgerold als een foetus’.

Deze afwezige mensen worden ‘voor hun eigen veiligheid’, als kooivogels of wilde dieren, opgesloten in tehuizen, achter deuren en cijfersloten. Mochten ze de cijfercombinatie zien, ze vergeten ze toch meteen. Aan deze bijna-doden wordt een goede dood ontzegd omdat ze niets beslissends meer kunnen beslissen. Het ene moment smeken ze om euthanasie, het volgende zijn ze verontwaardigd als iemand om bevestiging vraagt. Blanken brengt alles zo tastbaar onder woorden dat je sommige mensen en scènes bijna kunt aanraken.

Je moet dus, zo poneert Blanken, uit het leven stappen ‘zodra het begint te schemeren’, want ‘op een dag kom je niet meer terug’. Maar eruit stappen voordat het voorgoed te laat is, is niet iedereen gegeven. In Nederland zitten er momenteel een kwart miljoen demente mensen in tehuizen. Volgens Blanken ontsnapt slechts één op de honderd aan ‘het einde dat niemand heeft gewild.’

Blanken verhaalt ook over vrienden, kunstenaars, godsdienst als doekje voor het bloeden en andere diepzinnige zaken. Hij ergert zich aan het dwangmatig, opgefokt optimisme van tegenwoordig. Je moet alles ‘leuk’ vinden. Zand in de ogen strooien. Schijngeluk en verslaafdheid aan vooruitgang en eindeloze groei. God moet het allemaal geschapen hebben. Schiep hij ook het niets?

Laatste glans

Blanken wil ondanks alle pijn en ongemak graag verder leven. Zolang hij gretig, nieuwsgierig en lucide blijft, vindt hij al de rest nog min of meer te doen. Hij kan ermee leven dat hij sluipenderwijs invalide wordt, ziet er soms het hilarische van in. Ineens languit voorover vallen, als in een slapstick. Op de tenen van een beeldschoon meisje trappen, die zich nog verontschuldigt ook.

Maar Blanken weet beter dan wie ook dat hij met steeds minder genoegen zal nemen, dat het onwaardige hem waardig zal toeschijnen. Uitstel zal afstel worden, en de goede dood onmogelijk. Dan, besluit Blanken, moet zijn geliefde het maar doen. Hij mag pas gaan als hij toch al verdwenen is.

‘Mijn dood’, zegt hij tegen zijn vrouw, ‘is niet van mij’, maar van de achterblijvers. Sandra kan hem niet volgen en het mag toch wettelijk niet? Wetten kunnen veranderen, reageert Blanken. Als hij diep dement wordt, wil hij nog wel even blijven als hij er nog tevreden uitziet, als zijn laatste restje bestaan nog betekenis heeft voor anderen, het afscheid nog te pijnlijk is. Maar dan moet zijn vrouw het stiekem doen. Hij wil:

alleen kunnen beslissen dat [hij] het aan een ander overlaat. En aan wie. Niet meer dan dat. Al het andere laat [hij] los. Het zal jouw beslissing zijn, wat die ook is.

Geen denken aan! Zoiets mag je toch van niemand verlangen? Dan zal Blanken een andere hulpvaardige ziel zoeken. Dat ziet zijn vrouw ook niet zitten en haar man overtuigt haar omdat ze hem liefheeft.

Ethisch gezien is deze ‘oplossing’ onverantwoord. Praktisch en legaal gezien is ze onuitvoerbaar en niet sluitend te regelen. ‘Mijn dood is niet van mij’ mag dan een diepzinnige gedachte zijn, de verantwoordelijkheid voor euthanasie berust bij de persoon zelf. Je mag die niet in andermans schoenen schuiven.

De dood beëindigt je leven, maakt bij wijze van spreken je geboorte ongedaan. Blijdschap en genot, verdriet en lijden zijn dan voorgoed voorbij. Maar voor dierbaren beginnen treurnis en gemis, hoe tijdelijk ook. Goed afscheid nemen, zoveel mogelijk vooraf regelen – dat lijkt me geboden. Bedenk ook dat zulks niet kan als iemand plotseling overlijdt door een hartstilstand of een ongeval. Doe ook niet aan zelfoverschatting, er zijn al te veel mensen op de wereld en er komen er nog altijd bij. Zelf beslissen over menswaardig sterven kan het leven een laatste glans geven. De rest is martelaarschap.

De strafrechtelijke wijziging die Blanken voorstaat, kan er niet komen. Ook als je samen met de persoon die je dood mag of moet maken alles vooraf op papier hebt gezet, kunnen jij of die persoon van mening veranderen of hij/zij kan je aanporren om het nu te doen, of om het hoekje helpen als je het nog niet of niet meer wil.

Mede door dit diep menselijke, confronterende, meesterlijke boek, dat u absoluut moet lezen, zal Henk Blanken zichzelf met glans overleven.

Recensie: Je gaat er niet dood aan. Zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling van Henk Blanken door Gie Van den Berghe.

Atlas Contact, Amsterdam, 2018
ISBN 9789045036793
256p.

Geplaatst op 01/09/2018

Tags: dementie, Gie van den Berghe, Helmut Dubiel, Henk Blanken, Je gaat er niet dood aan, Parkinson, vergeten dat je vergeet, Zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling

Categorie: Recensies, Samenleving

Naar boven

Reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Je reactie zal pas verschijnen na controle op spam. Dat kan een paar uren of dagen duren.