In onze themareeks ‘Drempelstukken. Mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur’ onderzoeken we de sociale, fysieke en politieke drempels die schrijvers, critici en personages met een beperking ervaren in de literatuur. Die drempels discrimineren, omdat ze mensen en lichamen buitensluiten, en het verzet tegen die drempels geeft aanleiding tot alternatieve vormen van lezen, schrijven, en verbeelden. Zulke confrontaties – tussen validisme en het verzet ertegen, tussen toegang en toe-eigening, en tussen norm en diversiteit – worden bij uitstek verteld en bekritiseerd in literaire teksten. Daarom wijden we dit jaar onze themareeks aan mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur. In uiteenlopende vormen – essays, recensies, interviews en podcasts – bundelt de reeks bijdragen van auteurs met een beperking, ervaringsdeskundigen en specialisten uit de disability studies. In dit essay schrijven onderzoekers Lisanne Meinen en Liselotte Van der Gucht over neurodiversiteit en neurodivergente stemmen in de Nederlandstalige literatuur.
Op de socialenetwerksite voor boekenliefhebbers Goodreads beoordeelt een bezoeker Pauwl (2017) van Erik Jan Harmens, over de autistische Paul (34, bijna 35 jaar), met twee sterren en geeft daarvoor als uitleg: ‘Diepe emoties heeft Pauwl amper; hij zoekt op Wikipedia op hoelang hij wordt geacht te rouwen. Jammer is wel dat Pauwl en zijn omgeving door dit statische uitgangspunt ook de lezer, of mij althans, amper raken.’ Wordt het inmiddels ontkrachte stereotype dat mensen met autisme geen gevoelens of empathie hebben inderdaad gereproduceerd in deze roman, of is er iets anders aan de hand? Wanneer we dit fragment nader bekijken, blijkt de zaak iets genuanceerder te liggen. Paul leest inderdaad op Wikipedia over de vier fases van rouw om erachter te komen hoe hij het beste op de dood van zijn huisdier kan reageren. Maar ook toen Pauls vader negentien jaar eerder stierf en Wikipedia nog niet bestond, vond hij een oplossing voor zulke situaties: ‘als mijn moeder of Danny huilde deed ik dat ook. Als ze foto’s van vroeger gingen kijken, kwam ik er belangstellend bij zitten. En na twee maanden ging het al niet meer de hele dag over ‘m en na twee jaar eigenlijk alleen bij bijzondere gelegenheden. Met kerst zei ik dan tegen mijn moeder: “Jammer dat papa er niet bij is.” Dan kreeg ze tranen in haar ogen en Danny ook’. Pauwl toont hier op ingeleefde wijze de wrijving die veel autisten ervaren tussen de wil en het onvermogen om sociale ‘scripts’ te volgen. De reactie van de Goodreads-lezer – die niet op zichzelf staat, maar een breder discours reflecteert – stoelt op vooraannames over wat autisme is (Milton, 2012). Kunnen we een personage als Paul ook anders begrijpen?
Binnen onze neoliberale en kapitalistische kenniseconomie wordt de laatste jaren meer aandacht geschonken aan mentale gezondheid, soms zelfs met het promoten van een hyperindividualistisch ‘anders zijn’ als gevolg. Maar het is ook beperkend om de verantwoordelijkheid voor mentaal welzijn bij individuen neer te leggen. Het heeft als gevolg dat klinische labels zoals ADHD, autisme, dyslexie en Tourette primair worden begrepen als een individueel gebrek dat via therapie en medicatie verholpen of onderdrukt dient te worden. Als tegenreactie op die soms beklemmende medische blik werd het begrip neurodiversiteit geïntroduceerd. Dit concept wijst erop dat er heel veel soorten neutrale neurologische verschillen en varianten bestaan binnen de menselijke verscheidenheid, die vaak ook aanzienlijk afwijken van de dominante maatschappelijke standaarden omtrent wat ‘normaal’ is (Walker, n.d.). Voor de Nederlandse Boekengids schreef Niels Springveld een korte geschiedenis van de autisme-emancipatie, waarin hij ook bespreekt hoe het denken over neurodiversiteit begon binnen de autistische self-advocacy–beweging van begin jaren negentig.
In het Nederlandstalige letterenveld grijpen (of krijgen) steeds meer neurodivergente stemmen zelf het woord. Deze individuele verhalen bieden geen eenzijdig medisch perspectief waarin symptomen worden gereproduceerd, maar benadrukken de meerduidigheid van neurodivergente geleefde ervaringen. Zo biedt Magali De Reu in haar boek Aut of the box (2021) inkijk in haar leven vol labels, van autisme over ADHD tot een angststoornis, die ze niet als zwaktes, maar wel als kansen en troeven ziet. In dezelfde categorie schreef Bianca Toeps Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit! (2019), waarin ze dieper ingaat op wat het voor haar betekent om autistisch te zijn. Ook Elise Cordaro beantwoordt in haar boek Anders gaat ook (2019) de vraag hoe je in een maatschappij functioneert die niet op jou is afgestemd. Omdat ze pas op 27-jarige leeftijd de diagnoses autisme en ADHD kreeg, zocht ze haar hele leven naar manieren om te kunnen meedraaien in een maatschappij met een neurotypische blauwdruk. De Reu, Toeps en Cordaro zetten de sterktes van autisme en ADHD in de verf, terwijl ze bijkomende moeilijkheden ook niet uit de weg gaan.
Het optekenen van al deze ervaringsverhalen is goed te interpreteren in het licht van de ‘memoir boom’, waaraan specifiek ook memoires over leven met een beperking bijdragen (Couser, 2012). Er is hier sprake van een spanningsveld tussen het potentieel van een memoire als emanciperend en destigmatiserend instrument enerzijds, en de belangen en verwachtingen van de markt anderzijds. Hoewel de commerciële druk in Vlaanderen en Nederland nog minder voelbaar is dan in de VS, waar deze ‘memoir boom’ al jaren gaande is, wint het discours aan belang. De influencerstatus die De Reu, Toeps en Cordaro op social media als Twitter en Instagram aannemen reflecteert deze trend, evenals de wijze waarop de romans van Judith Visser in de markt worden gezet. De autobiografische aspecten van haar Zondagskind (2018) en Zondagsleven (2020), beide over leven met autisme, worden zowel door haarzelf als de uitgever sterk benadrukt. Het succes van dergelijke boeken wijst erop dat mensen op zoek lijken te gaan naar ‘echte’ verhalen over personages met wie ze zich kunnen identificeren. Elk van deze werken, waarin de lezer een blik kan werpen in het brein van iemand met een psychiatrische diagnose, reproduceert echter wel een therapeutisch zelfhulpethos waarin het individuele perspectief centraal staat.
Denken over neurodiversiteit gaat expliciet verder dan te verwijzen naar ‘neurotypische’ en ‘neurodivergente’ identiteitscategorieën. Het zogenaamde neurodiversiteitsparadigma richt zich op de heersende normen in onze (westerse) samenleving rond perceptie, sociaal-emotionele ontwikkeling, leren en aandacht, die elk worden uitgedaagd door mensen met een vorm van neurodivergentie. Kijken naar die verschillen via de lens van neurodiversiteit helpt om ze niet louter als een persoonlijke stoornis of tragedie te zien, maar om deze ook in de interactie met de omgeving te begrijpen. Wat we zien als normaal is geen vaststaand gegeven, maar wordt gevormd door sociaal-economische, politieke en culturele factoren. Een deel van de individuele problematiek die mensen met een klinisch label ervaren, ontstaat door een onvermogen om aan deze normen te kunnen voldoen. Een neurodiversiteitsperspectief betwist echter of het niet beter is om heersende opvattingen in de maatschappij te bevragen in plaats van neurodivergente mensen in een bepaald keurslijf te dwingen (Van Goidsenhoven & Vanaken, 2021). Desalniettemin is ook binnen een neurodiversiteitsperspectief steeds meer aandacht voor de daadwerkelijke problemen die mensen wel degelijk kunnen ervaren, bijvoorbeeld wanneer zij vanwege een verstandelijke beperking of afwezigheid van talige communicatie met meer drempels te maken krijgen. Het gaat er dan ook niet om diagnose, therapie of medicatie per definitie af te wijzen, maar wel om de vanzelfsprekendheid en dominantie van deze interventies te bevragen.
Hoewel neurodivergente stemmen in de non-fictie dus steeds vaker het woord krijgen, gaat het in fictie vooralsnog vaak om een outsiderperspectief, waarin de auteur schrijft over een naaste. Dat is bijvoorbeeld het geval bij Harnas van Hansaplast (2017) van Charlotte Mutsaers en Thuis is waar we beginnen (2022) van Robin van den Maagdenberg. In de eerste roman tekent hoofdpersonage C. haar ervaringen rond de dood van haar broer Barend op. Mutsaers speelt met de conventionele vorm van een biografische roman. Enerzijds verhaalt ze op biografische wijze zorgvuldig over het leven van haar broer, anderzijds maakt ze gortig gebruik van onwaarheden of onduidelijkheden om verwarring te zaaien en het verhaal meer diepte te geven. Ze zet hier op interessante wijze de autoriteit van haar perspectief op het spel: zij reconstrueert het levensverhaal van haar broer, maar anderzijds zal zij dat nooit op complete wijze kunnen doen. Mutsaers vult die leegte op door ook de schrijfsels van haar broer een plek te geven in zijn in memoriam. Die schrijfsels kennen geen typisch literaire structuur, maar vormen op hun manier Barends autobiografie. Het zijn tekstsoorten die veelal gelden als ‘dwarsliggers voor een vlot verhaal: opsommingen, lijsten, gedichten, kattenbelletjes’ (Vervaeck, n.d.). Op die manier wordt duidelijk hoe verschillende neuro(a)typische vertelperspectieven elkaar aanvullen. Vanuit eenzelfde outsiderperspectief buigt Robin van den Maagdenberg zich over de impact van de psychoses van haar vader op het gezinsleven en haarzelf. Op die manier gaat zij expliciet voorbij aan de klinische uitleg van een psychose en presenteert het als een dynamisch fenomeen dat zich ook ontwikkelt in wisselwerking met iemands sociale omgeving.
Om een pluralistisch beeld te creëren van wat neurodiversiteit is of kan zijn, zijn gefictionaliseerde ervaringsverhalen zoals die van Mutsaers en Van den Maagdenberg essentieel. Behalve medische moeten ook activistische, filosofische en – zoals we hier zullen argumenteren – literaire standpunten ingenomen worden als we willen komen tot een volwaardig begrip van neurodiversiteit. Het gaat er hier niet zozeer om dat een medische lens foutief is, maar wel dat het beperkend is wanneer we alleen via die blik naar bepaalde diagnoses kijken. Naast het outsiderperspectief vinden we neurodiversiteit af en toe terug in de Nederlandstalige literatuur in de vorm van neurodivergente (hoofd)personages. Zowel Erik-Jan Harmens’ Pauwl (2017) als Superduif (2010) van Esther Gerritsen, over puber Bonnie die een psyschose meemaakt, zijn geschreven vanuit het perspectief van neurodivergente personages. Relevant hier is het onderscheid tussen personages die een officiële diagnose hebben die expliciet onderdeel uitmaakt van hun narratief (en vaak ook wordt ingezet om de roman verder in de markt te zetten), en personages met een neurodivergente subtekst. Bij personages die expliciet een klinisch label dragen wordt dat vaak op specifieke manieren in een narratief verwerkt. Zo horen personages met een beperking in romans vaak hun beperking te overtreffen of moeten ze worden genezen of hersteld om het verhaal tot een goed einde te brengen (Schalk, 2016). De besproken werken van Toeps en co gaan hier echter tegenin door niet herstel maar wel ‘leren leven met’ te benadrukken. Hier is de vergelijking te trekken met het ‘neurodiversiteit-als-opportuniteit’- riedeltje: werkgevers appreciëren bijvoorbeeld de planmatige werkstrategieën of vaardigheden als patroonherkenning van autistische personen, of prijzen de hyperfocus van mensen met ADHD. Louter focussen op hoe neurodiversiteit toch kan meedraaien in een neurotypische wereld blijft echter te kortzichtig. Het gevaar bestaat dat enkel kenmerken die vanuit neurotypisch oogpunt als winstgevend gelden geapprecieerd worden.
Neurodiversiteit kent in haar kritiek op neuronormativiteit ook een politieke dimensie die expliciet productief is. Het gaat er niet alleen om wat neurodiversiteit is, maar ook om hoe het kan functioneren. Wanneer we dat vertalen naar literatuur, staat centraal wat neurodiversiteit met de vorm, stijl en taal in een tekst doet. Zintuiglijke ervaring is een veelvoorkomend motief in teksten die neurodiversiteit thematiseren en de gevoeligheid van zintuigen is een stereotype dat mensen gemakkelijk met autisme in verband brengen. Ook in Pauwl draagt de hoofdfiguur oorkappen omdat hij gevoelig is voor harde geluiden en fel licht. Hoe iemand die sensibiliteit echter precies ervaart, gaat in de stereotypering verloren, maar net dat kan literaire taal op een bijzondere manier uitdrukken. Zo zegt Paul bijvoorbeeld: ‘Ik vind dat een raar woord, “sexy”, het kietelt aan mijn oren’. In die beschrijving worden twee zintuigen samengebracht: kietelen voel je en wijst dus op tast, maar Paul beschrijft ermee hoe hij de klank van een woord ervaart. Elders brengt iemands luide schaterlach een negatieve sensatie teweeg: ‘Het voelt alsof iemand de punt van een scheermesje in de opening van mijn oor ronddraait’. Opnieuw neemt Paul geluid op een intensieve, niet louter auditieve manier waar. Hij ervaart niet alleen een overdaad aan auditieve impulsen, maar ook het gebrek daaraan kenmerkt zijn ervaring. Over zijn relatie met medebewoonster Carol zegt hij: ‘Dat ik mijn hand op haar knie leg en dat zij ‘m weglegt, en dat er dan een stilte valt en dan is alles kapot’. Hoewel Paul vaak naar stilte verlangt, is dat hier het laatste wat hij zou willen. Dat contrast toont de mooie diversiteit aan ervaring, weg van de verwachting dat alles rechtlijnig hoort te zijn.
Bij personages die geen expliciet benoemde diagnose dragen, zoals Bonnie in Superduif, kan het interessant zijn om hen wel tegendraads te lezen, door een lens van neurodiversiteit. Hierbij moet het maken van een leunstoeldiagnose of wat literatuurwetenschapper M. Remi Yergeau ‘symptomatic reading’ noemt, zoveel mogelijk worden voorkomen. De geleefde ervaring van neurodiversiteit, met welk bijbehorend klinisch label dan ook, is niet samen te vatten in rigide symptoomclusters (Yergeau, 2018). Het is daarom de moeite waard om te streven naar een (her)waardering van die ervaringen en ze niet direct te lezen als ziekte-uiting. Superduif verhaalt uitgebreid over Bonnies fantasie dat zij kan veranderen in een duif en op die manier onheil kan afwenden. Dit geloof krijgt steeds meer grip op haar wanneer zij de overgang van de basisschool naar de middelbare school maakt. Hoewel ook Bonnies uiteindelijke bezoeken aan een psychiater worden gethematiseerd, wordt nergens expliciet gemaakt wat er met haar aan de hand is. Is de transformatie tot duif een metafoor voor de puberteit of is er meer aan de hand in Bonnies hoofd? Doordat deze vraag pas naar het einde van de roman concreet wordt beantwoord, wordt de lezer uitgenodigd om Bonnies perspectief serieus te nemen als waardevol op zichzelf, zonder het direct te pathologiseren.
Naast representatie door personages en literair taalgebruik kunnen ook elementen buiten de lopende tekst en vormelijke strategieën een neurotypisch perspectief in vraag helpen stellen. Zo dragen de hoofdstukken in Pauwl geen echte titels maar wel nummers. Het boek begint met hoofdstuk 1000, dan 05.30, twee hoofdstukken later 1.000.000.000 en op pagina negentien lezen we pas hoofdstuk 1. Die atypische volgorde van hoofdstukken stuurt de typisch chronologische tijdservaring van de lezer in de war. Die normatieve tijdservaring of chrononormativiteit (Freeman 2010) kent zijn tegenhanger in crip time of crip temporality. Crip time confronteert ons met het strakke tijdskader waarin de wereld beweegt en het onvermogen van sommigen om daarin mee te draaien. Het concept duidt op een unieke relatie tot tijd: een rolstoelgebruiker heeft meer tijd nodig om zich te verplaatsen, een niet-verbaal persoon heeft meer tijd nodig om met technologische hulpmiddelen te communiceren, een chronisch ziek persoon heeft meer tijd nodig om te rusten. Tijd is dus niet universeel en laat zich claimen en vormen om aan persoonlijke noden tegemoet te komen: ‘rather than bend disabled bodies and minds to meet the clock, crip time bends the clock to meet disabled bodies and minds’ (Samuels 2017). Normatieve tijd is ook lineaire tijd die vragen zoals ‘zal je ooit beter worden?’ stelt, waarbij het streefdoel een neurotypische en klinisch gezonde lichaam en geest is.
‘Zal ik ooit beter worden?’ is een van de centrale vragen in Welkom in het rijk der zieken (2019) van Hanna Bervoets. Hoofdfiguur Clay lijdt onder de gevolgen van Q-koorts: vermoeidheid en pijn in zijn hele lichaam tekenen zijn dagelijks bestaan. Bovendien krijgt Clay te horen dat de symptomen misschien nooit meer zullen weggaan. De roman beschrijft zijn zoektocht naar genezing, maar thematiseert vooral hoe het voelt om misschien wel nooit meer te genezen. Bervoets zet zich daarmee af tegen fictie over progressieve aandoeningen zoals dementie of kanker waarbij de held ziek wordt, vecht om te leven, en ofwel sterft ofwel geneest. In haar roman loopt dat anders: ‘Wij worden niet beter maar we gaan ook niet dood – dat is geen verhaal, dat is geen scenario, een chronische toestand kent geen verloop en een chronische patiënt is geen strijder maar een zeurpiet’. Ook dat is ‘crip time’. Het hoofdpersonage vraagt zich voortdurend af ‘wanneer’ in plaats van ‘waar’ hij zich bevindt aan de hand van de vraag: is dit voor of na de grote koorts? Zijn ziekte krijgt dus een soort reset-functie toebedeeld die tijdsverloop en -besef overhoop gooit. Die wirwar van levensdraden voor en na de ziekte wordt nog versterkt door een soort parallelle wereld, het rijk der zieken, waar de tijd anders verloopt. De afbakening tussen dagen, weken en maanden wordt troebel en Clay moet er voortdurend wachten of aanschuiven.
Hoe kan literatuur bijdragen aan een beter begrip van de geleefde ervaring van neurodiversiteit? Met name op het terrein van non-fictie is steeds meer ruimte voor neurodivergente auteurs. Binnen de gangbare Nederlandstalige literaire kringen krijgen zij echter nog (te) weinig de ruimte. Wanneer ze dat wel krijgen, moet hun neurodivergentie dan expliciet worden benoemd als politieke of emancipatoire strategie? De manier waarop deze teksten in de markt worden gezet is erg sturend voor ons begrip ervan, en vooralsnog heeft het expliciet aandacht vragen voor neurodiversiteit er vaak toe geleid dat teksten alleen als ‘outsiderliteratuur’ waarde worden toegekend en daarmee verdwijnen naar de marges. In de briefwisseling tussen Arnout De Cleene en Thomas Jacques over waanzin in literatuur wordt het paradoxale hiervan al besproken. Hoe zou dat nog anders kunnen? Wat bijvoorbeeld te denken van mensen die geen taal gebruiken om zich uit te drukken? Hoe ver moeten we gaan in het scheppen van ruimte waarin zij dat wel kunnen? Wanneer we een personage als Paul uit Pauwl niet begrijpen omdat zijn autistische gedachtegang anders is dan de onze, is hij niet automatisch slecht geschreven, in tegenstelling tot wat de Goodreads-lezer suggereerde. Om dat soort vooroordelen te voorkomen moeten we misschien ook meer normatieve verwachtingen van literatuur naast ons neerleggen, en de literaire canon bevragen door neurodiversiteit te laten spreken.
Besproken literaire werken:
Bianca Toeps, Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit. Utrecht, Blossom Books, 2019.
Elise Cordaro, Anders gaat ook. Antwerpen, Houtekiet, 2019.
Magali De Reu, Aut of the box. Kalmthout, Pelckmans, 2019.
Esther Gerritsen, Superduif. Amsterdam, De Geus, 2010.
Charlotte Mutsaers, Harnas van Hansaplast. Amsterdam, Das Mag, 2017.
Erik Jan Harmens, Pauwl. Amsterdam, Lebowski, 2017.
Judith Visser, Zondagskind. Amsterdam, HarperCollins, 2018
Judith Visser, Zondagsleven. Amsterdam, HarperCollins, 2021.
Robin van den Maagdenberg, Thuis is waar we beginnen. Amsterdam, Querido, 2022.
Besproken academische literatuur:
Bart Vervaeck. Leven en dood in het harnas. http://magazinehetmoment.blogspot.com/2017/11/bart-vervaeck-leven-en-dood-in-het.html
Briefwisseling Arnout De Cleene. (2021). De Windstoot magazine. https://www.windsessatoot.org/nl/online-magazine/briefwisseling-arnout-de-cleene/
Elizabeth Freeman. (2010). Time Binds: Queer Temporalities, Queer Histories. Duke University Press.
Ellen Samuels. (2017). Six Ways of Looking at Crip Time. Disability Studies Quarterly.
Leni Van Goidsenhoven en Gert-Jan Vanaken. (2021). Autisme als meerduidig en politiek fenomeen: Een disability studies perspectief. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme : Theorie En Praktijk, 20(1), 13–32.
Remi Yergeau. (2018). Authoring Autism: On Rhetoric and Neurological Queerness (Thought in the Act). Duke University Press.
Nick Walker. (n.d.). Neurodiversity: Some Basic Terms and Definitions. Neurocosmopolitanism. https://neurocosmopolitanism.com/neurodiversity-some-basic-terms-definitions/
Niels Springveld. (2021). Coming-aut: een geschiedenis van de autisme-emancipatie. de Nederlandse Boekengids, 6(1).
Sami Schalk. (2016). Reevaluating the Supercrip. Journal of Literary & Cultural Disability Studies, 10(1), 71–86. https://doi.org/10.3828/jlcds.2016.5
T.G. Couser. (2012). Memoir: An introduction. Oxford University Press.
Logo-ontwerp: Job Boot, www.jobboot.nl
Reacties
Je reactie zal pas verschijnen na controle op spam. Dat kan een paar uren of dagen duren.