Een Manifest voor de Zieke Vrouw

Deel Facebook Twitter

In onze themareeks ‘Drempelstukken. Mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur’ onderzoeken we de sociale, fysieke en politieke drempels die schrijvers, critici en personages met een beperking ervaren in de literatuur. Die drempels discrimineren, omdat ze mensen en lichamen buitensluiten, en het verzet tegen die drempels geeft aanleiding tot alternatieve vormen van lezen, schrijven, en verbeelden. Zulke confrontaties – tussen validisme en het verzet ertegen, tussen toegang en toe-eigening, en tussen norm en diversiteit – worden bij uitstek verteld en bekritiseerd in literaire teksten. Daarom wijden we dit jaar onze themareeks aan mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur. In uiteenlopende vormen – essays, recensies, interviews en podcasts –  bundelt de reeks bijdragen van auteurs met een beperking, ervaringsdeskundigen en specialisten uit de disability studies.

Maaike Hommes recenseert het essay Theorie van de Zieke Vrouw (vert. door Thalia Ostendorf), waarin kunstenaar en auteur Johanna Hedva de structurele omstandigheden, die mensen met een chronische ziekte buitensluiten, onderzoekt. De woorden van Hedva worden begeleid door een briefwisseling tussen dichters Asha Karami en Pelumi Adejumo, die gedachten uitwisselen over hoe ze zich tot het essay verhouden. Daarnaast gaat Hommes in op de receptie van het essay.

Honing, inkt, haar, water, schimmel en een object met vijftiende-eeuwse vaginale vloeistof. Een videospel waarbij een brein-vormig blobje voortbeweegt bij de klik van een muis terwijl op de achtergrond kotsgeluiden klinken. De mystiek van moshpits, astrologie of een moderne bewerking van de Odyssee waarbij de Griekse held wordt opgevoerd als een in  tanktop gekleede persoon met drugsverslaving. Het is een greep uit de vormen en onderwerpen waar de Koreaans-Amerikaanse genderqueer en multidisciplinair kunstenaar Johanna Hedva uit Los Angeles zich de afgelopen jaren mee bezig hield. Toch werd maar één werk echt bekend: ‘Sick Woman Theory’, een essay over ziekte binnen het kapitalistisch systeem.

Na eerst veelvuldig te zijn afgewezen door gerenommeerde tijdschriften werd Hedva’s essay in 2016 online gepubliceerd. Het verscheen in MASK Magazine, een online tijdschrift gerund door vrijwilligers. Het essay werd een van de meest gelezen stukken van het tijdschrift dat zelf inmiddels is opgeheven. Na het onverwachte succes verschenen er meer dan tien vertalingen en groeide het essay uit tot een belangrijke tekst binnen disability activisme wereldwijd, een beweging die zich inzet voor gelijke rechten voor mensen met een beperking of een chronische ziekte. In maart 2023 verscheen ook de Nederlandse vertaling door Thalia Ostendorf bij Uitgeverij Chaos, vergezeld door een briefwisseling tussen schrijvers en dichters Asha Karami en Pelumi Adejumo.

Zorg als antikapitalistische daad

Het is een wrang succes dat juist dit essay zo bekend werd, en met name de manier waarop. Het succes van Theorie van de Zieke Vrouw voelde volgens Hedva zoals een underground band die een onverwachte hit op de radio scoort. Redacteuren die het essay in eerste instantie hadden afgewezen benaderden Hedva, die zelf chronisch ziek is, nu met voorstellen voor meer werk. Te midden van wat Hedva, zes jaar na het publiceren van het essay de ‘Sick Woman Theory storm’ noemt, wou iedereen het ‘Sick Woman Theory boek’, alleen wist Hedva nog niet zeker of hen het wilde schrijven. Uitgevers en instituten die Hedva benaderden waren vooral geïnteresseerd in Hedva’s persoonlijke verhaal. Die soort aandacht is volgens de kunstenaar symptomatisch voor het probleem dat het essay aankaart: dat mensen met een chronische ziekte gereduceerd worden tot hun ziekte, en gezien worden als enkel dat: de Zieke Vrouw. Aandacht voor individualiteit is er meer dan genoeg, en dat was niet iets waar Hedva met hun essay probeerde aan bij te dragen.

Hedva, die zich zelf niet als vrouw identificeert en het voornaamwoord hen gebruikt, merkte dat hen door hun ziekte wel als vrouw werd gezien. Dat hun chronische ziekte hen vervrouwelijkt, en hen deed voorkomen als zwakker of minder-dan. In plaats daarvan maakt Hedva van de Zieke Vrouw een geuzennaam die uitdrukkelijk inclusief bedoeld is. De Zieke Vrouw is iedereen die niet verzekerd is van zorg. Het is iemand met een chronische ziekte die steeds wordt vertelt dat sporten goed voor je is. Het is een ‘zwarte trans vrouw die paniekaanvallen heeft terwijl ze een openbaar toilet gebruikt, uit angst voor het geweld dat haar wacht.’ Maar de Zieke Vrouw is ook een dakloos persoon, een veteraan die lijdt aan een post-traumatische stressstoornis en op een ellenlange wachtlijst is geplaatst, iemand met een beperking die niet naar een bijeenkomst kan omdat deze in een ruimte wordt gehouden die niet toegankelijk is, of een ‘persoon met autisme die de wereld probeert te ‘genezen’’.

Theorie van de Zieke Vrouw was volgens Hedva dan ook geboren uit woede. Woede over hoe zaken rondom (chronische) ziekte zo vaak worden gereduceerd tot een persoonlijk verhaal, een persoonlijk falen of persoonlijke verantwoordelijkheid terwijl er structurele maatschappelijke en politieke keuzes aan vooraf gaan. In plaats van te schrijven over hoe Hedva hun ziek zijn op individueel niveau ervaart gaat hen dan ook in op de structurele omstandigheden die mensen met chronische ziekte buitensluiten.

Iedereen die niet beantwoordt aan de norm van de witte, heteroseksuele, gezonde, neurotypische, tot de hogere of middenklasse behorende, cisman zonder beperkingen is vaak kwetsbaarder voor de gevolgen van ziekte. Zij worden minder snel geloofd of serieus genomen, krijgen late of verkeerde diagnoses en hebben vaak een slechtere toegang tot zorg. Uitingen van racisme, en discriminerende vormen die mensen met een beperking, mensen uit lagere sociale klassen of mensen met een lager inkomen buitensluiten hebben volgens Hedva allemaal verband met het kapitalisme. Het kapitalisme dat van mensen profiteert maar niet voor mensen zorgt. Het kapitalisme dat gezond-zijn definieert als gezond-genoeg zijn om te werken. Het kapitalisme dat gebaseerd is op het belang van werk, productiviteit, dat dingen in economische waarde uitdrukt en dus geen ruimte laat voor zorg.

Hiertegen protesterend ziet Hedva in zorg een daad die bij uitstek antikapitalistisch is. In plaats van mensen te zien als eenheden van waarde die uitgedrukt worden in productiviteit plaatst zorg onze kwetsbaarheid voorop. Zorg levert doorgaans niks nieuws op maar zorgt er vooral voor dat mensen in leven blijven en dat de wereld blijft draaien. Zorgen betekent verantwoordelijkheid nemen en dragen. Een viering van deze zorg, kan volgens Hedva dienen als een daad van protest. Hun voorstel is om het privédomein van ziekte en zorg naar de publieke ruimte te verplaatsen. Om te laten zien wie er in een kapitalistische maatschappij wordt buitengesloten, en hier tegenin te gaan door de zorg te verheffen tot een publieke en gemeenschappelijke taak.

Dit houdt onder andere in dat toegankelijkheid serieus genomen wordt. Niet alleen via tijdelijke voorzieningen voor mensen met een rolstoel ter ondersteuning van een bepaald evenement, maar ook in de vorm van een bredere aandacht en permanente voorzieningen in de publieke ruimte, zoals bijvoorbeeld genderneutrale toiletten. Concrete voorstellen deed Hedva hiervoor in de publicatie van hun Disability Access Rider, in 2021 verschenen in rekto:verso. Een rider is een lijst met technische benodigdheden en cateringvoorkeuren die traditioneel wordt gebruikt door artiesten en popsterren, die via deze weg soms ook notoire eisen stellen, zoals het neerzetten van een bakje M&M’s waaruit alle bruine zijn verwijderd (rockster Van Halen) of het kunnen zitten op enkel nieuwe toiletbrillen (naar verluidt een belangrijke wens van Madonna). Hedva zet de commerciële bekendheid van de rider om tot een zowel praktisch als politiek doel, en geeft een lijst met benodigdheden die het voor hunzelf, als chronisch zieke, mogelijk maakt om deel te nemen aan een openbaar evenement.

De publicatie van de lijst, die volgde zes jaar na de publicatie van Theorie van de Zieke Vrouw, leidde tot een discussie over toegankelijkheid binnen de kunst en cultuursector. Hedva zelf reflecteert hierop in een nieuw essay uit 2022, genaamd ‘Why It’s Taking So Long’, dat uitkwam op het online platform Topical Cream naast een herziene verzie van Theorie van de Zieke Vrouw. In het nieuwe essay adresseert Hedva het succes van Theorie van de Zieke Vrouw, dat leidde tot een storm van aandacht, maar desalniettemin niet zorgde voor meer toegankelijkheid voor mensen met chronische ziekten en mensen met een beperking. ‘Ik wilde een manifest schrijven’ stelt Hedva, ‘maar ik leerde al snel dat een manifest altijd een document is dat teveel wil, dat teveel speculatie is, onmogelijke dingen voorstelt en dat een manifest eigenlijk alleen gebruikt kan worden om bloot te leggen waarom iets niet kan worden gemanifesteerd.’ (mijn vertaling) Het is een tragische noot tegenover de verder zo strijdbare toon van Hedva’s activisme.

Weifelende briefwisseling

De worsteling die het strijden om een rechtvaardiger samenleving met zich meebrengt, komt goed tot uiting in de briefwisseling die Hedva’s essay in de Nederlandse uitgave vergezelt. Asha Karami en Pelumi Adejumo, beiden dichters en schrijvers die bekend werden met hun poëzie en interdisciplinair werk, wisselen gedachten uit over hoe ze zich tot het essay verhouden. Adejumo schrijft niet meer te geïnteresseerd zijn in stilistische keuzes of abstracties, en beiden voelen een druk om recht te doen aan de directheid en de noodzaak van Hedva’s schrijven. Adejumo wijst op verschillende manieren waarop iemands persoonlijke kwetsbaarheid binnen een systeem mensen ervan weerhoudt tegen onrecht op te treden. Karami, die zelf geneeskunde studeerde, antwoordt met voorbeelden van migrantengroepen binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Hoe geneeskundestudenten wordt geleerd dat “Turken en Marokkanen hun klachten dramatischer presenteren omdat dat normaal is in ‘hun cultuur’.” Een idee dat er inderdaad toe leidt dat mensen hun klachten aandikken, omdat ze doorgaans de ervaring hebben minder serieus te worden genomen.

De brieven zijn fragmentarisch opgebouwd. Het zijn notities, droomfragmenten, gedachten en reflecties die lijken te worstelen met het presenteren van iets ‘af’s’, of met een eenduidige respons. Een weifeling die door beide schrijvers tot vorm lijkt te zijn verheven. Het levert een kwetsbare, eerlijke en bescheiden uitwisseling op, die soms niet verder komt dan losse flarden en gedachtespinsels, maar toch ook sterk is als reflectie op gevoelige thema’s. Want, vraagt Adejumo aan Karami in de openingsbrief, ‘hoe kunnen we praten over (mentale) gezondheid, zorg (dragen) en rechten, zonder onszelf of ons schrijverschap op het spel te zetten, zonder (hoe mooi ook) enkel in mineur te zingen?’. Naast Hedva voegt de briefwisseling een voorzichtige en genuanceerde stem toe. Het strijdbare essay van Hedva dat met alle bravoure van dien een manifest bleek te zijn wordt gesteund door de ingehouden toon van Adejumo en Karami. Het laat zien hoe vermoeiend het kan zijn om voor iets te strijden. Hoe een vurig verlangen soms verterend werkt maar toch een duidelijke eis voortbrengt: meer ruimte voor de Zieke Vrouw, in al haar gedaanten.

Een recensie door Maaike Hommes over Theorie van de Zieke Vrouw van Johanna Hevda, vertaald door Thalia Ostendorf en vergezeld door een briefwisseling tussen schrijvers en dichters Asha Karami en Pelumi Adejumo.

Logo-ontwerp: Job Boot, www.jobboot.nl