Non-fictie, Recensies

Legitiem patiënt

Kleinzeer

De onzichtbare wereld van ziekte

Nadia de Vries

We zijn in lockdown. De coronapandemie heeft ons dagelijkse leven veranderd. We zijn teruggeworpen op onszelf, op onze basics, op de leegte van de verveling en het doden van de tijd, die, volgens de Vlaamse psychiater Dirk De Wachter, best heilzaam is. Op de opiniebladzijden wordt gediscussieerd over het hierna: is deze crisis een tussenstop, waarna alles – onze productie, onze consumptie, onze druk-druk-druk, onze supply chains en just-in-time deliveries – zich herneemt? Of is ze een breukmoment, een begin van een ander soort leven en samenleven? Liberalen en economen hopen het eerste, socialisten, ecologisten en andere idealisten het andere. Wat de uitkomst ook zal zijn, de coronacrisis geeft mensen de tijd om in de spiegel te kijken. Daar zien velen dat zij dit leven eigenlijk best aankunnen. En zij vragen zich, geconfronteerd met hun weerspiegeling, af waar zij nu eigenlijk met zijn allen precies zo hard heen aan het hollen waren. Zo biedt deze crisis in ieder geval een kans op creativiteit: maatschappelijke verandering, een idee dat steeds ondenkbaarder leek te worden in de globalistische neokapitalistische tunnelvisie, lijkt plots weer voorstelbaar. Er bestaat zelfs een kans dat de wereld behalve anders ook beter kan worden. Dat betekent: beter voor ons, mensen, beter toegespitst op de behoeften en belangen van de mens als biologisch en humaan wezen en minder op die van de productie- en consumptiekettingen en kapitaalsstromen die hem gevangenhouden. Dat mensen voldoende hebben en voldoende gezond zijn om zichzelf en hun omgeving in stand te houden, lijkt nu (eindelijk weer) van groter belang te zijn dan het dividend van de aandeelhouders. We worden in deze crisis willens nillens herinnerd aan de evidentie dat de eerste taak van de levende mens erin bestaat simpelweg te overleven, en dat zorgen voor zichzelf en voor zijn leefomgeving een cruciale strategie is om daarin te slagen.

.

Verzet

Het vijfendertigste nummer van het tijdschrift nY, dat in november 2017 verscheen, had een fraai ziekenhuisgroen cover. Dat paste uitstekend bij het thema van het nummer: mentale ziekte. De redactie verzamelde immers bijdragen die ‘mentale ziekte aanpakken in relatie tot de sociaaleconomische en culturele context en deze opnieuw tot een politiek conflict maken’. De mosterd daarvoor haalden ze bij de radicale theoreticus Mark Fisher, die begin 2017 zelfmoord pleegde. In zijn invloedrijke Capitalist Realism (2009) toonde die hoe zulk ‘kapitalistisch realisme’ mentale problemen beschrijft als een natuurlijk gegeven, als iets externs waarover we als samenleving geen controle hebben. Ze zijn, in deze visie, een persoonlijk en individueel probleem dat uit de lucht komt gevallen – net zoals het coronavirus vandaag door sommigen als een externe plaag wordt beschreven, die losstaat van de menselijke omgang met zijn omgeving. Wie er last van heeft, heeft gewoon pech. Hij of zij kan door de bureaucratische protocollen te volgen van op efficiency gerichte zorgsystemen en door het juiste door Big Pharma geproduceerde medicijn te gebruiken wél zelf controleren of hij of zij beter wil worden. Alles wat je zou kunnen helpen is immers op de markt. Je hoeft maar in te stappen en de procedures te volgen. Als je uit de machine komt, ben je genezen.

De coronacrisis laat haarscherp zien dat dit verhaal een leugen is. Op dit moment is er immers nog geen machine, nog geen standaardscript. En zonder machine, zo blijkt, redden we het op een of andere manier toch ook: dankzij de inzet van gezond verstand, solidaire samenwerking, vertrouwen in een krachtdadige overheid en in de beroepsernst van velen in en buiten de zorg wordt ons duidelijk dat ziekte geen ‘natuurlijk gegeven’ hoeft te zijn. We hebben als samenleving wel degelijk enige controle over het ontstaan, de verspreiding en de genezing van ziekte.   Misschien, begint het ons te dagen nu we merken dat noch de samenleving, noch de mens de productiemachine hoeft te zijn die ze voordien waren, kan ziekte ook anders bekeken worden: niet langer als een vorm van volstrekte (tijdelijke) economische nutteloosheid waarin we onze rollen als producenten, consumenten en kapitaalskatalysatoren niet kunnen spelen en dus onwaardig zijn, maar als een weliswaar bedreigende, maar ook zinvolle menselijke ervaring die ons juist doet beseffen en voelen dat we precies dat zijn: mensen – en die ons zo met elkaar verbindt. De biologische beperkingen die we nu eenmaal hebben, zijn de voorbije decennia steeds harder onder een verdovende deken van onmenselijke beloftes gestopt door allerlei markt-, marketing- en mediamachinaties, die ons willen doen geloven (en er soms ook in slagen) dat er no limit is. Alles is mogelijk? Forget it. Niet alles is mogelijk. We worden ziek, we hebben honger, diarree of menstruatiepijnen, we hebben te veel gedronken, we zijn gevallen, onze huid raakt door de zon verbrand, we hebben slecht geslapen, iets verkeerds gegeten, ons lichaam slijt, we gaan dood.

Mensen met psychische problemen beseffen dit wellicht beter dan wie ook. In plaats van als nutteloze outcasts of angstaanjagende griezels kunnen we hen beter beschouwen als mensen met een intense kennis van en ervaring met de grenzen van het mogelijke. Zij zijn ervaringsdeskundigen in de kwetsbaarheid die per definitie eigen is aan sterfelijk biologisch leven – en ze zijn zich veel sterker bewust van de leugens die het kapitalistisch realisme ons heeft wijsgemaakt. Misschien, stelt ook de redactie van nY in de intro op nummer 35, kunnen we ziekte vandaag als een vorm van verzet beschouwen. Misschien is de (al dan niet mentaal) zieke wel de apostel van het verzet tegen het kapitalistisch realisme en vormt hij of zij de avant-garde van een toekomstige wereld die net nu stilaan weer verbeeldbaar en denkbaar wordt.

(On)zichtbaarheid

Daarom is het van groot belang de zieke zelf aan het woord te laten, ongecensureerd: zo leert hij of zij ons wie wij zijn. Want de zieke is dus geen atomair individu met een particulier verhaal dat los van ons staat; het is een elckerlyckfiguur waarin we onszelf verhevigd herkennen en projecteren. Een van de opvallendste bijdragen aan het bewuste nY-nummer was dan ook ‘Het Huis der Ziekten’, waarin Nadia de Vries (1991), onderzoekster aan de School for Cultural Analysis van de Universiteit van Amsterdam en schrijfster van een Engelstalige dichtbundel, in een korte anamnese de geschiedenis van haar ziekte(n) overwoog en (her)evalueerde.

Die tekst blijkt voor De Vries nu de opstap te zijn geweest naar een meer verdiepend onderzoek naar de betekenis van haar ziektes en haar ziektegeschiedenis. In Kleinzeer. De onzichtbare wereld van ziekte, haar eerste boekpublicatie in het Nederlands, gaat ze aandachtig na hoe ziekte – mentale, maar ook fysieke – haar identiteit van kindsbeen af gevormd heeft, welke reacties en betekenissen die ziekte in de wereld rond haar hebben uitgelokt, en hoezeer die stroken met de betekenissen die zij vroeger en nu aan haar ziek-zijn toekende en toekent. Die wereld is niet alleen onzichtbaar omdat hij verborgen blijft voor de mens die als gezond geboekstaafd staat, hij is dat ook omdat de authentieke verwoording van de totale ervaring van ziekte door een lijdend subject zo goed als afwezig is in de openbare ruimte. In de media is weliswaar nog nooit zoveel aandacht geweest voor persoonlijke mislukkingsverhalen als vandaag, bij voorkeur van BV’s en BN’ers, en de roep om (mentale) problemen bespreekbaar aanwezig te maken weerklinkt er luider dan ooit. Maar al deze ‘verhalen’ zijn gestroomlijnd volgens de wetten van de (online)journalistiek, die op haar beurt gestroomlijnd is volgens modellen die lezers tot kopen en clicks moeten verleiden; de protagonisten van die verhalen worden niet opgevoerd omwille van hun menszijn, maar om de emblematische rol die ze als protagonisten spelen in het dagelijkse theater van de populaire cultuur. Ze leven aldus in een andere wereld dan die waarin de lezer of kijker leeft.

Echte mensen leven echter met elkaar in eenzelfde wereld. De menselijke ervaring is niet herleidbaar, ze is volstrekt wat ze is en zoals ze beleefd wordt. De plek bij uitstek om zulke ervaringen vorm te geven in woorden is de literatuur. Daar kan het schrijvende subject met al zijn beperkingen pogen een stem en een taal te geven aan de ervaringen die het schrijvende lichaam (en de schrijvende geest) heeft meegemaakt. De ‘herkenbaarheid’ die de mediaverhalen suggereren, is vals: ze is gericht op uitgelokte herkenning, en daarmee op een kapitalistisch-realistische vorm van empathie. Pas in de onherleidbare, onherhaalbare, onvatbare, onvolkomen poging van het schrijvende subject om betekenis te geven aan wat hem of haar is toegevallen, kan er een authentiekere vorm van identificatie ontstaan, en daarmee ook van communicatie en verbinding. Wat de lezer kan herkennen, zijn niet alleen de feitelijke lotgevallen of het (groei)verhaal van gemediatiseerde zieken (‘het heeft me tot een beter mens gemaakt’), maar ook en vooral de worsteling van het subject om de ervaring uit te drukken en betekenis te geven in een mate die voor hem of haar adequaat is, of zo adequaat mogelijk. Juist in deze verbinding licht de mogelijkheid op van een medemenselijkheid, van een intersubjectieve solidariteit die voortkomt uit de erkenning dat de ander zoals mij is en leeft in een gedeelde werkelijkheid. En daarmee: van verzet tegen een individualiserende mogol die ervaringen herleidt tot hapklare, verkoopbare formats en mensen tot categoriseerbare marketingdoelwitten.

 

Eenzaamheid

De feitelijke opsomming van ziektes en ziektebeelden die De Vries in Kleinzeer geeft, leest heftig: ziekelijk als kind, diagnose van een zeldzame bloedziekte op haar elfde (systemische mastocytose), genezen verklaard op haar veertiende, diagnose van angst- en stemmingsstoornissen, eerste zelfmoordpoging, tweede zelfmoordpoging, psychose en waanbeelden, dissociatie, alcoholmisbruik en controleverlies, automutilatie, aanranding, vervreemding en depressie. Maar de figuur van de opsomming is eveneens ontoereikend, omdat ze de ziektes als taalbegrippen ontkoppelt van de beleefde ervaring waarmee ze onlosmakelijk verbonden zijn. De gezonde lezer die u mogelijk bent zal echter beseffen dat de gebeurtenissen en de ervaringen die in Kleinzeer worden beschreven, niet abnormaal zijn, maar juist normaal – u zou ze wellicht herkennen als u ook aan een van de genoemde zaken zou lijden. Zo is het normaal dat je als zieke gehecht raakt aan het ziek-zijn en aan de vertroeteling en het ontslaan van alle plichten dat daarbij hoort. De Vries ‘genoot van de vertroeteling, van de schaaltjes aardbeien met poedersuiker’ en van de films die ze mocht kijken toen ze ziek was. Na de constatering van de bloedziekte werd ze een ‘chronisch ziek mens’, mogelijk zelfs terminaal, maar ze vond het ‘nog steeds heerlijk’ om patiënt te spelen. In virtuele werelden – haar hoofd, maar ook het computerspel De Simskon ze volop opgaan in fantasieën, van de enscenering van haar toekomstige begrafenis (aandacht alom) tot de totale controle over al wat leeft. Nadat ze genezen was verklaard, werd het leven minder leuk. ‘In mijn hoofd had ik een wereld gecreëerd waarin ik eeuwig kind mocht zijn en bovendien alleenheerser was.’ Ineens mocht ze niet meer aan de zijlijn staan, maar moest ze deelnemen ‘aan elke gymles, schoolreis en sponsorloop’. Van dat veranderde verwachtingspatroon werd ze ‘eerst timide en vervolgens rancuneus’. Fysiek ziek zijn, zo leerde ze snel, wordt anders bejegend dan mentaal ziek zijn.

Dat laatste gaat, zo toont De Vries goed aan, gepaard met een doordringend gevoel van schaamte. Na haar tweede zelfmoordpoging stelde een hulpverlener de vraag waarom ze zo graag dood wilde. De vraag maakt De Vries verlegen: ‘Ik schaamde me er niet alleen voor dat mijn poging tot sterven opnieuw was mislukt, maar ook dat ik klaarblijkelijk de indruk wekte dat mijn zelfmoordwens met een goed gesprek viel op te lossen.’ Dat leek immers te impliceren dat de problemen van de aspirant-zelfmoordenaar heus wel meevallen en oplosbaar zijn. De voornaamste strijd die de mentaal zieke moet voeren, is die om erkenning van de legitimiteit van zijn ziekte en zijn lijden. Bij fysiek lijden is die evidenter en meer algemeen aanvaard. Als mentaal zieke is het zwaarste dat je niet alleen tegen jezelf en je eigen denkbeelden moet vechten, maar ook voor je erkenning tot legitiem patiënt – door familie, vrienden, medemensen, omgeving, maar ook door artsen en zorgverleners. ‘Er is geen bestaand narratief waarmee ik me kan identificeren’, schrijft De Vries. ‘De eenzaamheid van ondefinieerbaar ziek zijn zit hem in de noodzaak om je eigen blauwdruk te moeten vinden.’

In zulke eenzaamheid zijn gezelschap, controle en troost welkom. De Vries vond die eerst in witte wijn (‘de drank gaf mijn leven een structuur die ik elders niet kon vinden’), toen ze daar vanaf was ging ze zichzelf snijden (haar lichaam was immers ‘het enige bezit waar ik wél controle over had’). Ze ging als een kluizenaar leven, kocht kwansuis een hamster: ‘het voelde bijzonder om iets zachts te bezitten dat van mij was’. Maar ‘omdat niets van wat buiten [haar] gedachten lag nog tot [haar] kon doordringen’, verwaarloosde ze zichzelf – en zo ook de hamster, die stierf omdat zijn baasje alleen maar dagenlang in badjas op bed lag. De Vries’ conclusie is bloedeerlijk en spijkerhard: er bestaat een versie van haar die ‘geen verantwoordelijkheid’ voor haar eigen daden kan nemen. ‘Ik weet nooit wanneer ze weer zal opduiken, deze versie van me, en dit idee beangstigt me. Ik moet accepteren dat ik altijd enigszins onberekenbaar zal zijn, en dat ik nooit een auto zal besturen.’

 

Onverschrokken in de wereld

Is fysieke pijn nog enigszins te accepteren, mentaal lijden kun je veel moeilijker een plaats geven. Als De Vries door haar ziektegeschiedenis heen een inzicht heeft verworven, dan lijkt dat het inzicht te zijn dat een zo haalbaar en draaglijk mogelijk leven pas denkbaar kan worden als de mentaal zieke zichzelf totaal en radicaal accepteert. Dat is, zo maakt Kleinzeer duidelijk, niet iets wat gebeurt in een medische standaardprocedure of met de juiste dosis pillen. Het is een jarenlang uitputtend en arbeidsintensief proces zonder duidelijk verloop en zonder eindpunt. Dit proces is wellicht voor elke zieke anders, maar alle zieken delen wel de ervaring van zo’n proces – de ervaring dat overleven een dagtaak is, zoals ze elders schrijft. Dat proces doormaken vraagt, onmiskenbaar, grote inspanningen en bijzonder veel moed. Het vraagt ook de bereidheid van de zieke om offers te brengen. Een van die offers is het afsluiten van de uitweg van de fantasie – de plek bij uitstek waar de zieke voor zichzelf troost kan scheppen, een wereld die hij of zij naar goeddunken kan beheersen en vormen. Een andere is die van het stoppen met veinzen, met te denken dat je door te doen alsof en toneel te spelen best meekunt in die werkelijke wereld (‘Ik was nog niet gelukkig, maar leerde geluk wel te veinzen’). Die opofferingen kunnen in wezen een zelfdestructieve daad lijken. Is het niet net die fantasiewereld die je helpt de ziekte te doorstaan en vol te houden? Veins je niet net omdat dat je helpt om de wereld aan te kunnen? De Vries hielpen deze sussende ficties op een bepaald moment niet meer verder op de weg naar een volwassenheid-als-zieke. ‘Het is niet mijn doel om gesust te worden. Ik wil een eigen invulling aan het heden kunnen geven waardoor de alledaagse wereld draaglijk blijft, en zolang mij dit lukt ben ik tevreden.’ En dit vanuit het mature, doorleefde besef: ‘De meest radicale actie die een vervreemd mens zich kan veroorloven is om iedere dag onverschrokken in de wereld te zijn.’ Dat is een politieke actie, een vorm van verzet.

Maar als de zieke zich inspant om zich, vaak na vele jaren voor het allereerst, een echte plek in de werkelijkheid te denken en te leven, dan moet de maatschappij ook leren te accepteren dat de werkelijkheid van de mentaal zieke is wat ze is: een werkelijkheid met kantjes die wat rauwer zijn dan die van de doorsnee mens, met zelfmoordpogingen, littekens, ontluistering, bloed, controleverlies, pijn, onbetrouwbaarheid en alles erop en eraan – maar evenzeer met momenten waarop het leven wat vlotter gaat, waarop het prettig is en er plaats is voor goede luim en vrolijkheid. Zo hamert De Vries erop dat het culturele beeld van de getormenteerde creatieve vrouw die haar lijden tot schoonheid omvormt – genre Virginia Woolf, Sylvia Plath, Anne Sexton – een even grote leugen is als de wereld die de zieke zichzelf voorliegt. Al deze vrouwen waren vaak gewoon aardig en goedgezind. Ze werden ook niet creatiever door hun lijden. Leed wordt niet als vanzelf omgezet in schoonheid Er zit geen artistieke heroïek in lijden of jong sterven, zoals ook de culturele mythe van de 27 Club suggereert. Applaus voor de zelfdestructie van Amy Winehouse is dus oneerbaar en dom. En met de Britney Spears uit de media is het makkelijk lachen als ze zich weer eens ‘aanstelt’ of ‘gek doet’ – mentaal zieken zien meer dan andere mensen de lijdende mens erachter die alle zorg en medeleven verdient.

In wezen, laat De Vries impliciet zien, hoeft de mentaal zieke niet te streven naar ‘herstel’, net zomin als de samenleving moet hopen dat die zieke ooit ‘genezen’ is. Definitief herstel en volledige genezing zijn, wat de farmaceutische en medische industrie ons ook mogen voorspiegelen, vormen van fictie in het geval van mentale ziekte. Mentaal ziek zijn is ook geen kwestie van ‘kleinzerig zijn’, schrijft ze, en evenmin van ‘aanstellerij’. ‘Het is een kwestie van een klap krijgen waarvan je niet hebt kunnen herstellen.’

Bestaansrecht

Kleinzeer is een dun egodocument, een verzameling van een zestal tastende essays van een schrijfster die zich in haar schrijven onverbloemd verhoudt tot zichzelf, ziekte en de wereld. De Vries formuleert compromisloos, afgemeten, precies en beeldend waar nodig (ik onthoud het neologisme ‘schoneschijnwerper’ en het schitterende lichamelijke beeld van de ‘peristaltiek van de dag’); ze houdt van felle, splijtende contrasten tussen rauw en zacht. Het is geen fictie, maar het is wel literatuur – omdat De Vries in taal haar subjectieve lichamelijke en geestelijke ervaring vormgeeft en ons zo toont wat het ook voor ons kan betekenen als lichaam en subject in deze wereld aanwezig te zijn en hoe lastig het is daar betekenis aan te geven. Het is een vastberaden ontmaskering van de leugens waarmee we onszelf sussen en een omarming van de brute, ruwe, rauwe, mooie, geweldige werkelijkheid die is wat ze is. Als we met elkaar leren die werkelijkheid te aanvaarden, kunnen we het gesprek beginnen over hoe we die werkelijkheid kunnen verbeteren – voor onszelf en voor de ander, die ook maar een versie van onszelf is.  In wezen is Kleinzeer dus een hoopvol boek. Als dit boek kan zorgen voor een andere, echtere kijk op mensen die omschreven worden als ‘mentaal ziek’ (maar die, zo laat De Vries zien, vooral mensen zijn), zou de coronacrisis dan kunnen leiden tot een veralgemeend besef dat het kapitalistisch realisme een fictie is die blijft bestaan omdat we er ons niet tegen verzetten? ‘Ik heb dit boek geschreven om bestaansrecht te verlenen aan dat wat mij kwetsbaar maakt, hoe gevaarlijk of lelijk het ook is’, schrijft De Vries aan het einde van het boek. Het is een daad van moed, schoonheid en hoop die ons er in het beste geval toe kan aanzetten onze kwetsbaarheid en onze menselijkheid weer op te eisen. Als we dat kunnen, zullen we, zoals nu tijdens de lockdown, snel merken dat de behoeften die we voordien zo hard hadden lang niet zo levensnoodzakelijk waren als we onszelf hadden wijsgemaakt. En dat in onze manier van leven een aantal elementaire voorwaarden voor het bestaan als mens te ver uit beeld zijn geraakt. Een samenleving die zovele van haar leden als ‘mentaal ziek’ bestempelt, zovele mensen die zich jarenlang inspannen om toch maar iets van een draaglijk alledaags leven mogelijk te maken – heeft die eigenlijk bestaansrecht?

 

Recensie: Kleinzeer van Nadia de Vries door Bart van der Straeten

Uitgeverij Pluim, Amsterdam, 2019
ISBN 978 94 929 2826 9
144p.

Geplaatst op 11/04/2020

Tags: Autobiografie, Capitalist realism, Depressie, Kleinzeer, Mark Fisher, Nadia de Vries, Ziekte

Categorie: Non-fictie, Recensies

Naar boven

Reacties

  1. Rein Swart

    Goede vraag!

    Beantwoorden

  2. Joke van Overbruggen

    Het onderwerp van dit boekje is zeer aansprekend, dit in tegenstelling
    tot de kaft

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Je reactie zal pas verschijnen na controle op spam. Dat kan een paar uren of dagen duren.