In onze themareeks ‘Drempelstukken. Mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur’ onderzoeken we de sociale, fysieke en politieke drempels die schrijvers, critici en personages met een beperking ervaren in de literatuur. Die drempels discrimineren, omdat ze mensen en lichamen buitensluiten, en het verzet tegen die drempels geeft aanleiding tot alternatieve vormen van lezen, schrijven, en verbeelden. Zulke confrontaties – tussen validisme en het verzet ertegen, tussen toegang en toe-eigening, en tussen norm en diversiteit – worden bij uitstek verteld en bekritiseerd in literaire teksten. Daarom wijden we dit jaar onze themareeks aan mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur. In uiteenlopende vormen – essays, recensies, interviews en podcasts – bundelt de reeks bijdragen van auteurs met een beperking, ervaringsdeskundigen en specialisten uit de disability studies. In het tweedelige essay Een eigen plot buigt Johan Sonnenschein zich over Nederlandstalige disabilityfictie en onderzoekt hij in het bijzonder hoe daarin de rol van romanpersonages met het syndroom van Down de voorbije decennia is geëvolueerd. Hieronder leest u het tweede deel.
In dit essay vallen validistische termen in citaten van anderen.
In fictie rond 2000 fungeert het syndroom van Down als een geheim dat in de vertelling geleidelijk uit de kast valt om een dieper geheim te onthullen. In termen van beeldvorming wordt de conditie aan het licht gebracht en erkend dat ze bestaat … als tragedie, in het bijzonder voor de ouders, met name voor de moeder. Genoeg ruimte voor ontwikkeling dus, en daadwerkelijk staan vergelijkbare personages in romans uit het tweede decennium van deze eeuw veel minder verdekt opgesteld. Maar om te zeggen dat ze zelfstandigheid verwerven en hun omgeving opvoeden?
Rond 2010
Ongetwijfeld onder invloed van het maatschappelijk debat over prenatale screening, draait Downsyndroom in fictie vanaf 2010 rond dilemma’s van maakbaarheid. In 2011 wordt de NIPT geïntroduceerd in Nederland en België, waar ze (als eerste en vooralsnog enige landen) al snel beschikbaar is gesteld aan alle zwangeren – dus niet enkel bij ‘verhoogd risico’. Relatief eenvoudig en veilig spoort deze bloedtest chromosomale anomalieën op: naast trisomie 21 (Down) ook 18 (Edwards) en 13 (Patau). Het gegeven dat nagenoeg iedereen bij een positief resultaat de zwangerschap af laat breken, maakt de test controversieel. Is het wel ethisch van overheidswege een screeningsprogramma te faciliteren dat een specifieke groep mensen uitdunt, zeker nu hun emancipatie zo’n hoge vlucht neemt? In discussies rondom prenatale neo-eugenetica – we willen geen kinderen meer krijgen of zelfs nemen maar kiezen – speelt het syndroom van Down een dubbelzinnige hoofdrol door zijn gelijktijdige en tegenstrijdige verschijning én verdwijning.
Tegen deze achtergrond is verklaarbaar dat het aantal Nederlandstalige romans met een personage met Down sinds 2011 drastisch toenam – ethische dilemma’s zijn immers voer voor romanciers. In fictie na 2010 transformeert het syndroom van een duister geheim naar een meer openlijk, psychologisch probleem – van de neurotypische hoofdpersonages welteverstaan. Als het opnieuw een narratieve prothese is, dan van het verhaal dat de hoofdpersoon in kwestie vertelt over zichzelf. Opvallende verschuiving is dat de meedogenloze moeders van rond 2000 promoveren van bijpersonage tot protagonist. Hun worsteling met de conditie van hun kinderen suggereert dat de sociale norm uiteindelijk het zwaarst weegt op wie zorgt voor de kwetsbaarste leden van de samenleving – op bezorgde zorgouders, kortom.
2011: Wanda Reisel, Nacht over Westwoud (Dippy Lamberts)
In de streekthriller Nacht over Westwoud (2011) van Wanda Reisel – stadsdokter Levie Levie neemt waar in een boerendorp – breekt de hel los als de veertienjarige Dippy Lamberts op een hooizolder wordt verkracht. Volgens dorpeling Hovius, suspect genoeg de enige ooggetuige, is de dader de jonge Koerdisch-Duitse veearts Ilias Barzani, die als immigrant toch al slecht ligt in de gemeenschap, te meer daar hij een liefdesbaby verwacht met een eerzame dorpsdochter. Onze huisarts-verteller doet vaginaal onderzoek, waaronder Dippy haar vrolijke zelf blijft. Via via leert hij dat zij zelf is verwekt door seksueel geweld. Dippy’s zus Lidie blijkt haar moeder, terwijl de verwekker, een ‘halfdebiele knecht’, werd vermoord door haar opa, die sindsdien voor haar vader doorgaat. De dader van destijds blijkt dan weer de neef van de dader van nu: toch Hovius dus, die zich daarmee biologisch gezien vergrijpt aan zijn bastaardachternicht, met als gruwelijke suggestie dat hij ook zijn hond Zwart zijn gang liet gaan: ‘“[I]k wil met Fiejus en Zwart ponietje rijen, hophop”’, zingt Dippy: “Snuffelsnuffelsnuitje, in het holle holletje.”’
Dat deze horror uit de gemeenschap zelf komt, is de moraal van dit relaas over xenofobie. Patriarchale agressie richt zich altijd op kwetsbaren en buitenstaanders: op dochters, op migranten, op de Joodse interim-arts (die letterlijk onder vuur komt te liggen en zijn eigen doopceel licht) – maar bovenal op het meisje met het syndroom, over wier rug (opnieuw letterlijk) de moraal wordt verhaald. Dat Dippy zelf onder dit alles lyrisch blijft, vloeit voort uit het literair machtsvertoon waarmee de vaste dorpsarts Simons – tijdelijk op reis door Afrika – de zetstukken van dit drama heeft klaargezet. In zijn even literaire als medische logboek, dat we via Levie te lezen krijgen, hemelt hij Dippy op als geseksualiseerde, poëtische, animale Ander:
Voor een meisje met Down is Dippy een wonder. Taal lijkt zich in de vorm van poëzie in haar brein te manifesteren. Als zij haar woorden aaneenrijgt, en dat doet ze subliem en onnavolgbaar, dan volgt er steevast een observatie of een aforisme. Nooit eerder zo’n wonderlijk fenomeen gezien in de grillige fauna van ons platteland. Ondanks de traumatische familieconstructie, de vroege dood van de ‘moeder’ aan wie het kind zeer verknocht was, ontwikkelt zij zich goed, zij het dat ze een vroegwijze aandacht heeft voor alles in sexualibus: ze wil de dokter in de broek kijken! Alleen kijken hoor, en trekt er een komisch hoofd bij. Houd dan je lachen maar eens in.
Het cynisch vernuft van deze zo komisch begonnen vertelling is dat gaandeweg iedereen het lachen vergaat, met uitzondering van de personages aan de top (Simons) en de bodem (Dippy) van de narratieve hiërarchie.
2013: Miek Smilde, Gloria in excelsis deo (Elke Elisabeth van Hees)
Het geheim (toch weer) van Miek Smildes drie generaties omspannende familieroman Gloria in excelsis deo (2013) is dat Elke, de zesde en laatste dochter van hoofdpersoon Anna van Hees, op Goede Vrijdag 1976 onder duistere omstandigheden overlijdt in een Arnhems ziekenhuis. Behandelend arts en huisvriend Paul Cahn biedt direct nadien zijn ontslag aan, uit liefde voor Anna, van wie hij wist dat ze niet meer kon: ‘Mijn niemandskind. Als je eens wist hoe ik je haat.’ Pas na de dood van haar man Maurits in 2006 ontdekt hun vijfde dochter Mare – bij wie het perspectief ligt in het tweede deel van de roman – hoe het met haar zusje zat. Ze confronteert haar moeder met Elkes lot, maar Anna’s narratief staat vast:
‘Er is een kind geweest dat Elke heette. Maar ze hoorde niet bij ons.’
‘Het was mijn zusje.’
‘Het was een vergissing.’
De roman opent met de Elkes geboorte en Anna’s shock: ‘Niets zou ooit nog alledaags zijn […] Alles konden ze delen, maar niet dit. / Hier begint onze eenzaamheid’. De verteller valt haar bij: ‘Hier begon hun zwijgen.’ Maurits begint te drinken, Anna doet toch pogingen Elke van alles te leren en hoewel dit langzaamaan lukt, komt ze niet los van haar door dit kind ontwrichte ideaal van ‘eigenstandigheid’. Als self made advocaat in een mannenwereld, opgeklommen tot de hogere middenklasse, worstelt ze met haar tegenstrijdige verlangens naar normaliteit én perfectie. Uit angst om terug te vallen, wil ze af van het arbeidsintensieve zorgouderschap. Via de medische macht schenkt de schrijver haar die verlossing, zij het niet zonder contrapunten. Op haar vierde en laatste verjaardag laat ze Elke hoorbaar meezingen met de ‘o’ van ‘in de glo-ri-a’, en Kerst dat jaar gebeurt dit opnieuw, nu bij het lied dat Smilde promoveerde tot romantitel – als postume hommage aan het gewiste kind wier komst deze fictieve familiegeschiedenis in gang had gezet met een schok.
2013: Elke Geurts, De weg naar zee (Summer Montgomery)
De negenjarige Summer Montgomery uit De weg naar zee (2013) van Elke Geurts is even rad van tong als Dippy, maar moet van moederszijde niet minder wreedheid ondergaan – zij het van psychologische aard. ‘“Jij wordt normaal. Daar zorgt je mama voor”’, zegt Tessa Hoogerdijk tegen haar enig kind, dat bij de geboorte ‘niet goed’ bleek. Ze stelt alles in werking om haar te normaliseren: naast logopedie en fysiotherapie ook siliconen in de wangen, een ooglid- en oorcorrectie en zelfs een tongverkleining. Geleidelijk vat haar gedachte post ‘dat Summer eigenlijk helemaal goed was’, maar geboren in een verkeerd lichaam, ‘opgesloten in het omhulsel van iemand met het downsyndroom’. Het lichaam is taai (‘Hoe ouder het meisje werd, hoe meer ze juist in zo’n typische “mongool” veranderde’) maar heeft aan Tessa een kwaaie. Als haar Australische man Dylan het (lees: haar) niet meer trekt en vertrekt, verkast ze met Summer naar een nieuwe buurt en een nieuwe, reguliere school: ‘Ze had Summers stempel toen van haar voorhoofd gepoetst en daarmee was ook de stempel van haar eigen voorhoofd verdwenen.’ Tessa’s probleem is de maakbaarheid die je als ouder au fond uit handen valt: ‘Het was het lot in eigen hand nemen’, denkt ze, maar feitelijk probeert ze de plot van haar moederschap in eigen hand te nemen.
Geurts’ waagstuk is haar hoofdpersonage te laten geloven dat normaliteit een kwestie van ambitie is. Dat Tessa deze ambitie mag verwezenlijken over de rug van haar dochter is een nog weer verfijnder staaltje van literair machtsmisbruik dan bij Reisel. Als Summer zegt: ‘“Ik wil een normaal mens zijn, mama,”’ antwoordt Tessa validistisch: ‘“Als je goed je best doet, lieverd, dan kan dat.”’ Geurts vindt de narratieve prothese opnieuw uit als psychologische truc. Summer is Tessa’s verlengstuk, waarmee ze (dus) mag uitspoken wat ze wil. Aan het slot, op weg naar zee – moeder en dochter ploegen door een gebrandschat duinlandschap tussen Schoorl en Bergen – zorgt een zonnesteek voor de bevrijding, opnieuw ten koste van het kind:
‘Jij bent echt een mongool. Weet je dat?’ Ze schreeuwt het uit over de steppe.
‘Ik ben geen mongool.’
‘Je bent wél een mongool.’
Evenals Enquist, Brouwers, Van Nimwegen en Smilde, evoceert Geurts het zorgouderschap als een hel, waaruit Tessa verlost wil worden om te voldoen aan de sociale norm die haar vader na de geboorteschok in haar heeft geplant. Haar eigen gebrek aan autonomie ten aanzien van die norm, kan ze niet anders aanvaarden dan door haar dochter op afstand te plaatsen als absolute Ander:
Ongemerkt is Tessa de dochter ‘de mongool’ gaan noemen. Ze bedoelt het niet als scheldwoord. Het is juist het begin van de acceptatie. Na zeven jaar accepteert ze de mongool. […] Ik heb zelf ook altijd gehandicapt willen zijn, denkt Tessa, dat is het ergste. Voortgeduwd worden, geen verantwoordelijkheid, niemand die iets van je verwacht. Er kan niets meer misgaan, omdat alles allang misgegaan is. […] Misschien ben ik eigenlijk ook wel een mongool, denkt ze, maar dan in een normale verpakking.
Uiteindelijk identificeert Tessa zich met haar dochter, niet door het stigma op disability uit te wissen, maar door het zich toe te eigenen. Via die plotwending schenkt tragicus Geurts haar hoofdpersoon de genade van zelfacceptatie. Maar Summer? Die is intussen achtergelaten in een brandende woestijn.
De moederlijke protagonist
Verkrachting, infanticide, verminking, verwaarlozing – de toorn die hedendaagse romanschrijvers uitstorten over hun fictieve kinderen met Downsyndroom liegt er niet om. Dwars door dit geweld heen valt een narratieve ontwikkeling te bespeuren die toch van een opwaartse lijn getuigt. De geslachtofferde personages uit dit tweede trio zijn namelijk mondiger en zelfbewuster dan hun lotgenoten uit het vorige. Die gegroeide zelfstandigheid bevrijdt hen nog niet van de prothetische rol die hun voorgangers speelden, maar er is één belangrijk verschil. Onder regie van de vrouwelijke auteurs zijn ze minder een symbolisch spilletje in andermans plot dan een psychologische spiegel van de protagonist. De strijd met de patriarchale dwang van een normatief ouderschap doet de moeders dusdanig met zichzelf in de knoop raken dat het uit de hand loopt – met het kind als dupe. Als de sociale druk te groot wordt, vergrijpen de personages zich aan nog weer kwetsbaarder wezens. Binnen de kring (het gezin) waartoe de macht van de moeders zich in deze vertellingen beperkt, vonnist genderongelijkheid het kind dat verschilt.
Romans rond 2020
Als niet verwantschap, maar anders-zijn de overhand krijgt, kan dat desastreuze gevolgen hebben. De geboorte van een kind dat zichtbaar verschilt, veroorzaakt doorgaans zo’n schok omdat het normatieve narratief van het doorsnee gezin overhoop wordt gegooid. Maar hoe dichter het personage met een beperking bij het centrum van de vertelling komt te staan, hoe meer het meepraat over de vorm van de norm en hoe meer het enkelvoudige romanperspectief wordt verstoord. Deze narratieve stoornis zet zich door in het laatste drietal romans, uit de afgelopen paar jaar. De ontwikkeling van prothese naar probleem zet door en resulteert in volwaardige personages, ja zelfs in protagonisten. De vraag blijft hierbij: (hoe) krijgen ze zeggenschap over hun eigen plot?
2017: David Pefko, Daar komen de vliegen (Andy Kirschenbaum)
Modelzorgouderschap, dan toch? De hoofdpersoon van David Pefko’s pageturner Daar komen de vliegen (2017), de steenrijke Joods-New Yorkse zakenman Jerry, neemt zijn enig kind Andy op in zijn beleggingsbedrijfsnaam Kirschenbaum and Son. Tot op grote hoogte is dat symbolisch, want zijn veertigjarige, dementerende zoon verblijft in een begeleidwonenproject op Long Island, waar de Afro-Amerikaanse Monica hem verzorgt op topniveau: heerlijk eten, met liefde en geduld zijn handtastelijkheden afwerend. Tot zijn drieëndertigste is Andy, dwars tegen artsenadvies in, opgevoed door zijn modelmoeder Ruth: ‘het had echt het grootste drama in hun leven kunnen zijn, maar dat was het gewoonweg niet.’ In Jerry’s modelgezin draait zoonlief voorbeeldig mee:
een man die zonder gêne zijn gehandicapte zoon overal mee naartoe sleepte, hem zelfs met trots in de schijnwerpers zette en hem zonder welk vooroordeel dan ook behandelde, [moest] een man zijn die niets te verbergen kon hebben.
Kirschenbaum senior blijkt een meesteroplichter in de val. De enige aan wie hij zijn ‘spelletje’ (met andermans miljoenen) bekent als ‘kattenkwaad’ is junior, die ondanks zijn dementie lucide uit de hoek kan komen: ‘“Papa is echt grappig,” zei Andy tegen zijn moeder, “een grap.”’ Als Jerry dan toch wordt ontmaskerd en aan Ruth moet bekennen dat zijn geheim dra publiek wordt, vergaat haar het lachen en besluit zij hun lot in eigen hand te nemen. Haar huisgemaakte euthanaticum gaat eerst naar Andy en daarna naar de ouders, die zo hun autonomie tot het bittere eind lijken te kunnen behouden. Tijdens deze climax gebeurt er echter iets ingrijpends op zowel verhaal- als vertelniveau. Het volgende hoofdstukje legt als eerste én enige van de 99 hoofdstukken plots het perspectief bij Andy. Als bij reflex schiet hij wakker, spuwt het gif uit en stompt zijn ouders in de maag totdat ook zij overgeven en dus overleven – dit alles terwijl de FBI binnenvalt.
Door Andy verliezen de Kirschenbaums alsnog de regie over hun luxueuze, onwaarachtige plot. Terwijl Jerry in de cel verdwijnt, eindigt Ruth bij haar zuster, mét haar zoon. Als Andy ’s nachts bij haar in bed kruipt en zich opdringt, weet Ruth niets anders dan verhaal te halen bij haar ex-employée Monica:
Nog voor de vrouw iets terug kon zeggen, had ze haar uitgescholden en geroepen dat de verschrikkelijke nachtmerrie waarin ze leefde almaar erger werd en dat dit toch wel de druppel was, maar Monica had haar snel kunnen kalmeren en op kalme toon verteld dat jongens met Andy’s aandoening dat nu eenmaal deden en dat ze verschrikkelijk veel van haar jongen hield, hem ook ontzettend miste, maar dat ze dat aspect ook altijd heel vervelend had gevonden.
Aan het eind van zijn roman laat Pefko zijn omhooggevallen hoofdpersonages zakken. Niet zonder wraakzucht zet hij Andy daarbij in als verstoorder van zowel nachtrust als narratief. Wie het breed heeft, zo lijkt zijn suggestie, kan denken een kind met langdurige zorgvraag aan te kunnen, er zelfs goede sier mee maken, maar als de façade (lees: de financiën) wegvalt, toont het drama van het zorgouderschap zich alsnog. Zijn outsourcende modelouder beseft te laat dat de cruciale ervaringskennis is weggevloeid naar de goedbetaalde zorgprofessional.
2020: Marnix Peeters, Oogje (Oogje Brvyçtich)
Een personage met Downsyndroom als titelheld! Marnix Peeters’ Oogje. Het kleine meisje uit de Lange Tafelstraat (2020) is evenwel geen onverdeeld emancipatoire triomf, want het vertelperspectief ligt niet bij Oogje zelf. Daarmee geeft Peeters een fictief gevolg aan de lange Nederlandstalige non-fictietraditie van ervaringsverslagen waarin verwanten schrijven over het alledaagse leven met gezinsleden met een beperking: Jan Maarten (T. de Vries-Kruyt, 1966), Aatje en Aat (Anna Nederlof, 1985, 1996) en recenter Guillaume (Kreek Daey Ouwens, 2020) en Hildeke (Lieve Joris, 2022). Zelden komen de titelhelden daarin zélf aan het woord: het blijft de visie van neurotypische verwanten.
Fictie biedt daartoe alle speelruimte, maar het lijkt niet Peeters’ streven geweest te zijn om die te benutten. Oogje leest als een kolderieke, machistische wraakoefening, met als winst dat de wraak niet (als bij Geurts) op het personage met Down wordt genomen, noch (als bij Pefko) door haar. Titelheld Oogje blijft de passieve sidekick van de tamelijk brute verteller Beertje De Winter, die bovenmenselijke krachten bezit. Samen zijn ze ontsnapt aan het schrikbewind van circus Fred Trompet, waar hun ouders hen dumpten. Vanaf hun heroïsche uitbraak slingert het boek tussen road novel, cartoon, Vatersuche en freak show. Wulpse sekswerkers, stoffige geleerden, glasetende alcoholisten en malafide snackbarhouders passeren de revue. Clichés genoeg dus, ook ten aanzien van Oogjes neurodivergentie: immer opgewekt, een wandelende popquiz, vloeiend Tiszusziget sprekend (een variant van het Hongaars) en alles berijmend – op haar eigen achternaam Brvyçtich na.
De plot brengt bevrijding: van iedereen ontvoogd trekken Beertje en Oogje zich als jong bruidspaar terug in het bos. Poëtische verlossing brengt de vondst van een rijmwoord op haar achternaam: ‘“Hommelvlieg!” riep Oogje plots, lachend.’ Hoewel niet valt uit te sluiten dat Peeters’ ondertitel refereert aan Louis Paul Boon (de kleine eva uit de kromme bijlstraat, 1956), schopt dit hypermasculien proza seksisme en validisme het tegendeel van een geweten.
2021: Nelleke Posthumus Meyjes, Postuum (Wassily Ehrenfest)
Dat Oogje geen terugval maar een dipje is, bewijst het boek waarin – zover ik kan zien – voor het eerst in Nederlandstalige fictie een personage met het syndroom van Down een eigen visie geeft op het narratief waarin het zich bevindt. In de historische roman Postuum. De minnares van Ehrenfest (2021) reconstrueert Nelleke Posthumus Meyjes het laatste jaar van Paul Ehrenfest (1880-1933) vanuit drie perspectieven: van de grote fysicus zelf, van zijn Hollandse minnares en van zijn jongste kind. Zelf bewoont Ehrenfest de stille Leidse villa waar hij met zijn Russische (coll)ega salon hield (Einstein kwam er) tot zij ging werken in Leningrad. Na de machtsgreep van Hitler heeft hij zijn jongste zoon Wassily, vijftien jaar oud, uit een zorginstelling in Jena gehaald: ‘Wassik is Jood én idioot en ik heb hem dus met spoed naar Amsterdam laten komen. Wat was het knaapje blij.’ In het chique Waterink Instituut bezoekt hij Wassily elk weekend. Op een zaterdag eind september 1933 brengen ze er samen hun laatste uren door:
Je bent te duur, jou goed verzorgd te weten kost een fortuin. Ik zal hen vrij maken. Jou verlossen uit je dierlijk bestaan in deze barre tijden. En het domme Europa verlossen van de last der Joden en de gekken te verdragen. Twee Joodse gekken minder.
Terwijl Ehrenfest in deze lange zit het radicaal validisme van het nazistisch fascisme onder ogen komt, geeft Wassily in 21 korte cursieve hoofdstukken een eigen evocatie van zijn bijna voorbije leven: ‘Ik ken de tijden niet precies’. Letterlijk voelt hij onraad: hij ziet de kamer verkleuren van licht naar donker naar wit; hij ruikt de geuren rond zijn vader steeds wranger: ‘Slechte kleur. De kleur: inktzwart. De geur: steeds dichter en erg slecht. We zijn in gevaar.’ Wassily’s gedachtestroom staat in zintuigelijke, korte zinnen met een licht verstoorde grammatica, vol herhaling en motieven. Zijn taal steekt daardoor helder af tegen de gedragen taal der verliefden van de wanhopige Ehrenfest en zijn minnares.
Dat die geliefde net zo heet als de auteur, is al even historisch als Wassily’s wrange lot. Posthumus Meyjes baseerde haar roman op de gevonden liefdesbrieven van haar tante Nelly (1888-1971). Dit autobiografische gegeven doet ze uitvoerig uit de doeken in een ‘Epiloog’ die de fictieve ruimte van het boek geen dienst bewijst. De documentaire basis onder deze roman verdringt zo zijn werkelijk sensationele eigenschap: dat er een historische figuur met Downsyndroom tot leven is gewekt die op eigen wijze reflecteert op zijn lot. Wassily Ehrenfest (1918-1933) heeft sinds kort een eigen plot – lyrisch, tragisch, fictief, postuum.
Plots
Bescheiden doorbraak: een kwart eeuw nadat de romans van Enquist en Brouwers het syndroom van Down als tragische prothese de Nederlandstalige literatuur invoerden, ontmoeten we het eerste personage met die conditie dat zich bewust wordt van de plot en er een eigen visie op mag geven. Dat deze sprong wordt gemaakt in de roman met het geringste aanzien (verschenen bij een semiprofessionele uitgeverij) kan niet toevallig zijn. Emancipatie begint buiten het reguliere circuit.
Mijn scan van de recente Nederlandstalige romanproductie leert dat de normcultuur een tamelijk brute kunst voortbrengt. De fictieve omgang met neurodivergentie staat ver af van wat non-fictie ons leert over geleefde ervaringen van wie niet samenvalt met de heersende norm. De resem romans die ik beknopt besprak, missen de complexe belichaming die nodig is voor een overtuigende evocatie van het alledaags leven met disability. Die realiteit invoelbaar maken voor een samenleving die hierop met afwerende, argwanende reflexen reageert – daarvoor schiet de verbeelding van onze reguliere romanciers vooralsnog tekort.
Wie meer wil dan wegleggen of veroordelen, kan hier twee kanten uit (die elkaar niet hoeven uit te sluiten). De ene route leidt – kritisch – naar een deconstructie van de norm. Laten zien hoe onwetend en gewelddadig auteurs omgaan met disability blijft nodig, wil er ooit een besef ontstaan van de in- en in-validistische cultuur waarin we leven. De andere route leidt – creatief – naar meer zinnige disabilityfictie. Die kan er niet komen zonder schrijvers die ervaringsdeskundig zijn op het gebied van zowel fictie als disability.
Dat mijn verkenning eindigde bij Posthumus Meyjes is treffend om zowel ethische als literaire redenen. Ethisch omdat haar boek de huidige discussie rond de NIPT een geheugen verschaft door te herinneren aan tijden van validistische zuivering. Deze ongemakkelijke vergelijking wortelt in de reële angst om opnieuw te worden uitgestoten (of erger) en vormt de existentiële noodzaak tot disability-activisme. Het is betekenisvol dat de holocaust al de achtergrond vormde van de romans van Enquist en Reisel, maar literair zet Posthumus Meyjes een beslissende stap verder. Ze kan dat doordat haar werk zichtbaar gestoeld is op ervaringskennis. In haar debuut Braziliaans goud. Een roman over adoptie en down/liefde (2016) deed ze een eerste poging haar zorgouderschrijverschap te documenteren slash fictionaliseren. De narratieve stoornis die dat opleverde, was nog wat ongerichter dan in haar tweede boek, maar ook toen was de vertelkern al helder. De in Brazilië geadopteerde dochter met het síndrome de Down mocht haar stem laten gelden in opvallende vorm:
Mijn moeder kijkt lief naar mij.
Ze weet nog weinig, mama. Soms veel.
Haar armen zijn zacht. Als ze me omhelst voel ik me in mezelf.
Ik hoor bij haar.
Ik help haar.
Wat hier weerklinkt is de wederkerigheid die disability-non-fictie vaak mist, omdat de verwanten aan het woord zijn. De troef van fictie is dat zij geëquipeerd is om dat gebrek te omzeilen. In fictie staat alles en iedereen evident op losse schroeven – schrijver, lezer, personages, werkelijkheid. Echtheid en fictie zijn niet tegengesteld maar vormen elkaar. Het probleem is dat niet iedereen mag meedoen met de verbeelding van de realiteit. Zonder verzet daartegen volgen we de plot van de macht van de norm.
Besproken romans
Anna Enquist, Het geheim. De Arbeiderspers, Amsterdam/Antwerpen, 1997, 208 p.
Jeroen Brouwers, Geheime kamers. Atlas, Amsterdam/Antwerpen, 2000, 496 p.
Arjaan van Nimwegen, Van Tol kijkt om. Wereldbibliotheek, Amsterdam, 2002, 128 p.
Wanda Reisel, Nacht over Westwoud. Contact, Amsterdam/Antwerpen, 2011, 288 p.
Miek Smilde, Gloria in excelsis deo. De Arbeiderspers, Amsterdam, 2013, 288 p.
Elke Geurts, De weg naar zee. De Bezige Bij, Amsterdam, 2013, 160 p.
David Pefko, Daar komen de vliegen. Prometheus, Amsterdam, 2017, 360 p.
Marnix Peeters, Oogje. Het kleine meisje uit de Lange Tafelstraat. Het Getij/De Arbeiderspers, Amsterdam/Antwerpen, 2020, 248 p.
Nelleke Posthumus Meyjes, Postuum. De minnares van Ehrenfest. Aspekt, Soesterberg, 2021, 208 p.
Overige literatuur
Michael Bérubé, The Secret Life of Stories. From Don Quixote to Harry Potter, How Understanding Intellectual Disability Transforms the Way We Read. New York University Press, New York/London, 2016, 226 p.
Hannes Meinkema, Dier en engel. Contact, Amsterdam, 1996, 240 p.
Bert Natter, Leven met Lidewij. Een reis door de wereld van mijn dochter. Thomas Rap, Amsterdam, 2022, 224 p.
Kenzaburo Oë, Het eigen lot. Vertaling M. Marshall-van Wieringen. Meulenhoff, Amsterdam, 1994 (4e druk), 248 p.
Kenzaburo Oë, Hikari groet de dingen. Kroniek van een genezend gezin. Vertaling Arjaan van Nimwegen. J. Bijleveld, Utrecht, 1998, 144 p.
Nelleke Posthumus Meyjes, Braziliaans goud. Een roman over adoptie en down/liefde. Aspekt, Soesterberg, 2016, 272 p.
[Het eerste deel van dit essay, ‘Over disabilityfictie’, vindt u hier op De Reactor.]
Logo-ontwerp: Job Boot, www.jobboot.nl
Reacties
Je reactie zal pas verschijnen na controle op spam. Dat kan een paar uren of dagen duren.