Een eigen plot (1). Over disabilityfictie

Deel Facebook Twitter

In onze themareeks ‘Drempelstukken. Mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur’ onderzoeken we de sociale, fysieke en politieke drempels die schrijvers, critici en personages met een beperking ervaren in de literatuur. Die drempels discrimineren, omdat ze mensen en lichamen buitensluiten, en het verzet tegen die drempels geeft aanleiding tot alternatieve vormen van lezen, schrijven, en verbeelden. Zulke confrontaties – tussen validisme en het verzet ertegen, tussen toegang en toe-eigening, en tussen norm en diversiteit – worden bij uitstek verteld en bekritiseerd in literaire teksten. Daarom wijden we dit jaar onze themareeks aan mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur. In uiteenlopende vormen – essays, recensies, interviews en podcasts –  bundelt de reeks bijdragen van auteurs met een beperking, ervaringsdeskundigen en specialisten uit de disability studies. In het tweedelige essay Een eigen plot buigt Johan Sonnenschein zich over Nederlandstalige disabilityfictie en onderzoekt hij in het bijzonder hoe daarin de rol van romanpersonages met het syndroom van Down de voorbije decennia is geëvolueerd. Hieronder leest u het eerste deel. 

In dit essay vallen validistische termen in citaten van anderen.

De eerste keer dat ik een romanpersonage met het syndroom van Down ontmoette, was geen succes. Zelf net een jaar zorgouder, deed ik een poging mijn prille vaderschap te integreren met mijn leven als lezer. De roman in kwestie, Van Tol kijkt om (2002), trok mijn aandacht doordat de auteur, Arjaan van Nimwegen, op de binnenflap de kiem van zijn roman prijsgaf, in nogal botte bewoording:

Op een winteravond in het midden van de jaren negentig liep over het Servaasbolwerk, ter hoogte van de Magdalenastraat, een al wat oudere heer naast een mongool van een jaar of dertien in de richting van het bolwerk Zonnenburg, waar de teertonnen van de daklozen flakkerden. Dat beeld bleef me bij, al was het maar door de blik die de man op mij wierp. Afweer, argwaan en isolement. Ik heb het desolate tweetal niet meer teruggezien, maar ze bleven me volgen, tot ze een paar jaar later in dit verhaal terechtkwamen. Nu ben ik ze eindelijk kwijt.

Binnen de plot (een postmodern familiedrama) die Van Nimwegen op deze ervaring baseerde, fungeert het onuitroeibare m-woord als schokelement. Titelheld Van Tol voert zijn ‘mongoloïde kleinzoon’ (aldus de achterflap) ’s weekends games en hamburgers, om hem maandag te retourneren aan zijn gezinsvervangend tehuis. Zorgt de harde taal hier voor literair reliëf, of reageerde ik als jonge ouder overgevoelig?

Binnen tien pagina’s was duidelijk dat Van Tol zelf kleinzerig is. De uit het leven gegrepen, afwerende, argwanende en geïsoleerde blik van de Utrechtse passant keerde Van Nimwegen fictioneel binnenstebuiten. Door zich in hem in te leven, kon hij terugstaren naar buitenstaanders als hijzelf. De titel is zo te begrijpen als romaneske revanche van het projectiescherm medemens. Die literaire ingreep moet diepte geven aan de mensenhaat:

Daar liepen er weer twee: dertigers van goeden wille in verantwoorde kleding en met menslievende ogen. Ach, een Down-kindje. Niks Down-kindje, Jeroen is een mongool. Je hebt je handen er aan vol, maar ze zijn zo lief. Het stel bleef even staan lachen en knikken voor ze in hun bespottelijke Volvo stapten. Van Tol wenste ze een diep-idiote drieling toe en knikte beleefd.

Het wereldbeeld dat de verdere vertelling beheerst, is schokkend … vertrouwd – welke lezer is er niet groot mee geworden? De traditie van misantrope protagonisten in wie de schrijver zich verbaal uitleeft, is cultureel erfgoed. ‘De portier is een invalide. [witregel]’ – zo opent een van Neerlands klassiekste romans (W.F. Hermans, Nooit meer slapen, 1966). Dit soort botheid wordt ongemakkelijk wanneer zij zich richt op personages die zelf nauwelijks stem krijgen in de roman (geen taal, geen perspectief, geen handeling) en ronduit dubieus bij personages met eigenschappen die in de wereld buiten het boek al zorgen voor achterstelling.

Mag ik fictie waarin almachtige vertellers over de rug van onmachtige personages de auteurs hun gram laten halen ‘literair machtsmisbruik’ noemen? Het is een artistiek recht, maar voor wie zich identificeert met de mensen in kwestie is de literaire werking ervan eerder wrang. Doorlezen gaat in zo’n geval slechts met weerzin. Waardering wordt moeilijk. Wegleggen ligt voor de hand. Dat was althans wat ik deed als lezer van Van Tol kijkt om: mijn prille Downsyndroomromanlectuur legde ik stil.

Zorgouderschrijverschap

Na een omweg via andere kunsten en herstelwerkzaamheid via de poëzie, waagde ik vorige zomer een nieuwe poging met Downsyndroomfictie – eerst maar in vertaling. Toenemend geboeid las ik kundig zwangerschapsproza uit Zweden (Barbara Voors, Kind van me, in 2011 vertaald door Janny Middelbeek-Oortgiesen), doorwrochte autofictie uit Brazilië (Cristovão Tezza, Eeuwig kind, in 2009 vertaald door Arie Pos) en een sprankelende historische novelle uit IJsland (Sjón, Blauwvos, in 2006 vertaald door Marcel Otten). Echt aan het denken zette me een inktzwarte klassieker uit Japan: Het eigen lot (Kenzaburo Oë, in 1970 uit het Engels vertaald door M. Marshall-van Wieringen). Lang stond dat boek al in mijn kast – nu greep het zijn kans (mijn strot). Niet via het syndroom van Down, wel via een kersvers vaderschap van een kind met een hersenafwijking zo bedreigend dat de hoofdpersoon Vogel zich afkeert van zijn gezin om af te glijden in een hellevaart van drank, gewelddadige seks en zelfhaat. De radicale wending aan het slot, waarin Vogel zijn verantwoordelijkheid alsnog erkent door eindelijk in te stemmen met een levensreddende hersenoperatie, is het onwaarschijnlijk happy end van een duister, maar oncynisch mannenboek.

De schijnbaar geforceerde wending bleek namelijk geen pose: voor de schrijver zelf werkte ze evenzeer levensreddend. De onlangs overleden Nobelprijswinnaar Oë (1935-2023) baseerde een groot deel van zijn verdere oeuvre op de relatie met zijn zoon Hikari, die net als de baby in Het eigen lot werd geboren met een hersenbreuk. Door medische én ouderlijke zorg ontwikkelde Oë junior zich uiteindelijk tot componist, met cd’s en een eigen biografie The Music of Light (Lindsley Cameron, in 1998 vertaald door Jabik Veenbaas als Hikari Oë. Het zwakzinnige genie). Tekenend voor dit gezinssucces is Oës eerste publicatie na zijn Nobelprijs: een bundeling essays met als internationale titel A Healing Family, in 1998 in het Nederlands verschenen als Hikari groet de dingen. Kroniek van een genezend gezin. De vertaler was – en hier verdikt zich mijn plot – Arjaan van Nimwegen: de latere auteur van Van Tol kijkt om.

Na die ontdekking vond ik dat Van Nimwegens debuut een herkansing verdiende. Zelf wat jaren vaderen verder, lag mijn gevoeligheid allicht minder bloot. Zo zenuwslopend als in Oës roman was het bij mij thuis allerminst, maar ik herkende de situatie. Een gezin waarin een nieuweling de verwachting schept dat ‘het normale leven’ voorbij is, richt zich op healing. In eerste instantie neemt die genezing de vorm aan van zorg voor het kind – hospitalen, specialisten – maar in tweede instantie gaat het om herdefiniëring van het narratief waarin het gezin zichzelf begrijpt. Oës titel Het eigen lot lees ik niet metafysisch maar maatschappelijk. Niet-normatieve gezinnen staan voor de opdracht zichzelf te herpositioneren ten aanzien van de sociale norm.

Als die genezing slaagt en er, zoals in het geval van de Oës, familie-energie overblijft, dan kan ze doorwerken naar buiten. Het eigen lot wordt dan een kennisbron – van ervaring met kwetsbaarheid en zorg in een maatschappij die daaraan voortdurend voorbij dendert. ‘Uiteindelijk kan een dergelijk gezin, door het eigen aanvaardingsproces, een bijzondere rol gaan spelen in zijn directe sociale omgeving,’ schrijft Oë, ‘en op den duur kan daarvan een boodschap uitgaan naar een veel grotere groep.’ Het gezin krijgt de taak om de publieke opinie over wat een gezin of familie is op te rekken.

De crux van Oës oeuvre is dat hij zijn ervaringen van toepassing verklaart op de werking van literatuur. En omgekeerd. In fictie kunnen modellen worden ontwikkeld voor een zorgintensief leven:

Wie een roman schrijft over een gehandicapt kind, bouwt in wezen een model van wat het betekent om gehandicapt te zijn. Hij probeert het zo volledig en begrijpelijk mogelijk te maken, en tegelijk zo concreet en zo persoonlijk mogelijk. Het model beperkt zich niet tot de gehandicapte alleen, het sluit eveneens de mensen om hem heen in, en bij uitbreiding ook de wereld waarin wij leven.

Het kan niet anders of Van Nimwegen heeft dit beseft toen hij aan zijn debuutroman begon – het geciteerde Nederlands is immers van hem. De vraag is dus, bij herlezing, of Van Tols mensenhaat slechts een literair laagje is waaronder net zo’n liefdevolle zorg schuilgaat als bij Oë. Breder gesteld: of romans primair dienen, zoals ik aanvankelijk vreesde, als uitlaatklep voor onzekerheid, angst en onvermogen ten aanzien van een kind met een langdurige zorgvraag – of dat ze ook ruimte bieden aan alternatieve visies op handicap en zorgouderschap.

Disabilityfictie

Vanuit de vraag of ze er zijn en hoe ze er zijn, scan ik sindsdien de Nederlandstalige literatuur op wat ik voorlopig ‘disabilityfictie’ noem: romans waarin personages voorkomen met een beperking. De parapluterm disability omspant het gehele spectrum aan menselijke ervaring en erkent de diversiteit daarvan: lichamelijke, sensorische, verstandelijke en psychische functiebeperkingen en ontwikkelingsstoornissen – tijdelijke en chronische, zichtbare en onzichtbare, aangeboren of niet. Gegeven mijn eigen situatie (lot?) gaat mijn aandacht primair uit naar de verbeelding van neurodivergentie en verstandelijke beperking, in het bijzonder naar romanpersonages met die vanaf de geboorte zichtbare conditie, die (in zeer uiteenlopende mate) komt met fysieke en/of verstandelijke beperkingen en/of (taal)ontwikkelingsstoornis(sen) – het syndroom van Down.

Het betreft daarbij fictie over, niet van. Dat is in strijd met het motto van disability-activisme – ‘niets over ons zonder ons’ – en vormt meteen een serieus probleem. Er is zeer veel, zeer diverse taalvaardigheid bij mensen met een verstandelijke beperking, maar literatuur is de kunstvorm die vaak buiten bereik blijft. De uitzonderingen betreffen poëzie en vooral life writing – het brede genre dat wordt geprefereerd door ervaringsdeskundigen en verwanten. Non-fictie veronderstelt weinig afstand tot de lezer en biedt meer gelegenheid tot informatie en activisme. De indirecte kracht van fictie, anderzijds, is minder gericht op specifieke doelgroepen en doelen. Zonder iemand in eigen kring loop je als lezer van literatuur toch kans je in te leven in mensen die niet neurotypisch zijn. Dit maakt disabilityfictie een factor in maatschappelijke beeldvorming en verbeelding.

Dat je naar disabilityfictie op zoek moet, ligt grotendeels aan je eigen waarneming. Er niet op gespitst, lees je eroverheen. Eenmaal gescherpt, blijkt ze overal. Een behulpzaam, recent overzicht geeft romancier Bert Natter in Leven met Lidewij. Een reis door de wereld van mijn dochter (2022). Als zijn kind op haar zestiende begeleid gaat wonen, ordent Natter zijn notities over haar ontwikkeling bezien vanuit zijn wereld: de literatuur. Een stoet aan disabilityfictie passeert de revue in dit voor Nederland baanbrekende zorgouderschrijverschap. Oë ontbreekt, maar niet de Nobelprijswinnaars van 1938 (Pearl S. Buck, The Girl Who Never Grew, 1950) en 1962 (John Steinbeck, Of Mice and Men, 1938). Natters gang door de Nederlandse canon, van Erasmus en Hugo de Groot via S. Vestdijk en M. Vasalis tot Gerard Reve en Ed Leeflang, leidt hem tot deze conclusie:

Iemand met een beperking is in fictie vaak een typetje dat ofwel op de lachspieren moet werken, of op de traanbuizen. Waarachtige personages met een beperking vormen een zeldzaamheid, figuren, geportretteerd door een schrijver die – al gaat het om een verzonnen karakter – begaan is met wie zij of hij bedenkt of beschrijft.

De eis om waarachtigheid zette Natter eind 2022 kracht bij in een kerstessay voor De Groene Amsterdammer, ‘De literatuur of je leven!’. Als zelfverklaard bekeerling – van fictie naar werkelijkheid, van veinzen naar echtheid – verbreekt hij de banden met zijn persoonlijke, geheel ‘verliteratuurde’ Grote Drie: Geerten Meijsing, A.F.Th. van der Heijden en, meest van al, Jeroen Brouwers. Natter capituleert voor het echte leven: de zorg voor naasten, de liefde voor het kind. Van zijn dochter wenst hij als ex-literatuurfundamentalist geen fictie te maken. Schrijvers die oprecht begaan zijn met disability kunnen die onmogelijk fictionaliseren – althans: Natter kan of wil het niet.

Die weigering vind ik begrijpelijk en herkenbaar, maar uiteindelijk onhoudbaar. Dat iets zelden goed ging, betekent niet dat het niet kan. Bovendien reikt Natters blik ver terug, maar laat hij de hedendaagse literatuur ongemoeid. Wie het literair vizier scherper afstelt, ontdekt niet alleen dat disabilityfictie van alle tijden is, maar ook heel erg van nu. Juist de contemporaine Nederlandstalige literatuur zit vol verrassingen – aangename en onaangename.

Narratieve stoornis

Zoals elk nieuw paradigma schudt ook dat van disability de literaire verhoudingen op. Om onze cultuur kritisch door te lichten, reikt de academische discipline Disability Studies concepten aan. Het meest omvattende is ableism, in het Nederlands ‘validisme’: een wijdverbreide ideologie die alles en iedereen afmeet aan de normen van gezondheid en productiviteit. Wat daaraan niet voldoet, wordt on(der)geschikt gemaakt als afwijkend en onwaardig: in-valide. Een functiebeperking wordt zo moreel beladen als lot of doem, met als uiterste consequentie: liever dood of ongeboren dan disabled. Disability Studies leert ons veel over wie de macht heeft om de norm te bepalen en met hoeveel repressie die bepaling gepaard gaat. Net hoe het uitkomt, worden normen gemodelleerd naar de meerderheid, of juist naar wie daarboven uitsteekt – in elk geval nooit naar wie niet meekomt.

De literaire poot van Disability Studies heeft als relatief jonge, pas nu het Nederlands taalgebied doordringende subdiscipline veel te bieden. Een sleutelbegrip voor de kritische analyse van disabilityfictie, zo legt Pepijn de Koning uit in een essay en een podcast, is de ‘narratieve prothese’: de gewoonte onder romanschrijvers om fysieke en mentale functiebeperkingen te gebruiken als hulpstuk van de plot, als spectaculaire hindernis die uit de weg moet worden geruimd (door genezing of dood). Als een portier in de openingszin enkel wordt beschreven als ‘invalide’ – dan weet je dat je een validistisch universum binnentreedt (en alle hoop moet laten varen).

De specifieke relatie tussen fictie en neurodivergentie is vooralsnog het best doordacht door literatuurwetenschapper Michael Bérubé – zelf vader van een zoon met Downs. Zijn studie The Secret Life of Stories. From Don Quixote to Harry Potter, How Understanding Intellectual Disability Transforms the Way We Read (2016) demonstreert hoe aandacht voor de romanvorm, voor stijl, structuur en perspectief, inherent ethisch kan zijn. Disabilitylectuur is iets anders dan literaire diagnostiek (‘character X has disability Y’) en voert voorbij het personage naar het effect van disability op het narratief als geheel. Een personage met een verstandelijke beperking, stelt hij, doet de romanwerkelijkheid per definitie kantelen. De ogenschijnlijk stabiele wereld van de vertelling (tijd, ruimte) raakt erdoor vervreemd, normatieve kaders worden op losse schroeven gezet – wat zij in feite altijd al staan. De norm toont zich als instrument van het redelijke midden, dat zelden vrij van validisme is. Waar veel fictie zich inspant de lezer te doen vergeten dat zij fictief is, verstoort disabilityfictie het geoliede narratieve raderwerk.

Disabilityfictie gaat over ons allemaal. Personages met een (verstandelijke) beperking vertellen ons, zelfs als hun rol verwaarloosbaar klein lijkt, veel over de ruimte voor atypische ervaringen van de wereld. Het gaat dus niet enkel om hen, maar vooral om de relatie van deze personages met de overige personages en uiteindelijk om hun plek in de romanwereld als geheel. De eindvraag wordt daarmee of het personage zich bewust is van de vertelling waarin het functioneert en hoe dat bewustzijn vorm krijgt. Daarmee gaat mijn eigen disabilitylectuur minder om wat recente Nederlandstalige romans te vertellen hebben over het syndroom van Down, dan wat de hedendaagse verbeelding van Downsyndroom ons te vertellen heeft over de cultuur waarin we leven.

Romans rond 2000

In gesprek met Algemeen Dagblad over zijn roman Zomervacht (2018) verklaarde Jaap Robben: ‘Ik wilde graag een spannend, intrigerend boek met een verstandelijk gehandicapte als een van de hoofdpersonages. Want áls er al een verstandelijk beperkte persoon voorkomt in een roman, is het vrijwel altijd een figurant.’ Ruim twintig jaar eerder constateerde Hannes Meinkema (1943-2022) in gesprek met Trouw al: ‘Geloof me of niet, maar in de Nederlandse literatuur kwamen verstandelijke gehandicapten helemaal niet voor, in tegenstelling tot de buitenlandse.’ Hoewel op beide uitspraken wat valt af te dingen – denk aan De Metsiers (1950) van Hugo Claus of De Buitenstaanders (1983) van Renate Dorrestein – is de opmars van disabilityfictie een feit. De recente verfilming van Robbens roman is een nieuw zetje richting een neurodiverse en inclusieve cultuur. Meinkema’s eigen documentaire disabilityroman-in-opdracht Dier en engel (1996) liep op deze beweging vooruit.

Tot nog toe dolf ik twintig Nederlandstalige romans op met een personage met het syndroom van Down. Liefst vijftien daarvan komen er uit de afgelopen 25 jaar. Uit die poel presenteer ik er in wat volgt negen, primair gericht op het personage maar uiteindelijk op de rol die disability speelt binnen de vertelling als geheel. Ik groepeer ze per drie, chronologisch, om te zien hoe de omgang met Downsyndroom in Nederlandstalig proza zich sinds de eeuwwisseling heeft ontwikkeld. Ik begin met twee opvallend verwante bestsellers die rond 2000 de weg plaveiden voor de roman van Van Nimwegen, waarop ik aan het slot van dit essay terugkom – om me in het vervolgdeel een weg te banen naar het nieuw getijde dat is nu.

1997: Anna Enquist, Het geheim (Frank Wiericke)

In Het geheim (1997) spint Anna Enquist het syndroom van Down in een web van leugens in. Hoofdpersoon Wanda Wiericke (1933) is een wereldberoemd pianist in ruste. Haar enige broer Frank (1940) woont sinds zijn negende in de zorginstelling Reehof op de Veluwe. Zijn jeugdjaren bracht hij thuis door, omdat zijn vader Egbert deportatie door de nazi’s vreesde. In flashbacks wordt Frank verbeeld als kwijlende huilbaby: ‘“godzijdank kon jij Frank stil krijgen”’, zegt moeder Emma op haar sterfbed tegen Wanda: ‘“Als je het me eerlijk vraagt: het was een hel.”’ De moederlijke afkeer krijgt alle ruimte (‘“Ik kon er niet tegen. M’n eigen kind”’), maar achter die aversie gaat een dieper geheim schuil. Wanda blijkt buitenechtelijk verwekt door de Joodse pianoleraar Max de Leon. Haar moeder haatte haar echtgenoot en kon daarom hun gezamenlijke zoon Frank niet velen.

Door deze sterfbedbiecht kantelt alles. Franks conditie blijkt het projectiescherm voor een intergenerationeel schuldgevoel dat Wanda heeft geërfd. Toen moeders minnaar Max werd gedeporteerd, sloeg haar zwijgen toe. Wanneer ze dat doorbreekt, is Frank narratief al afgedankt – als een prothese die zijn functie heeft vervuld. Franks laatste scène, als Wanda eenmalig de Reehof bezoekt, is een herbeleving van hun jeugd. Na een veelzeggende literaire knipoog (‘De portier is een zwakzinnige, denkt Wanda even, voor het tot haar doordringt dat hij een geestelijke is’) bespeelt ze de vleugel die werkloos in de woonvleugel klaarstaat. Een schim komt aangekropen en nestelt zich onder de piano: Frank. Wanda’s wonderspel leidt tot een nieuwe relatie – niet met haar (half)broer, maar met zijn behandelend arts Bouw Kraggenburg, die haar medisch bijpraat:

Frank Wiericke. Een kind met driedubbele pech. Niet alleen Downs syndroom, maar ook een hersenbeschadiging door een moeizame geboorte en een daaropvolgende jarenlange ondervoeding tijdens de bezetting. Geen gezellige, aanhankelijke mongool, zo’n zonnetje in huis, speels en dankbaar als een lieve hond. Frank was een stuurse jongen die zich nauwelijks liet verzorgen. Hij sprak niet, herkende niemand en liet zich niet benaderen.

Medische stand en familie zitten in deze roman dus op één lijn. Binnen die gedeelde logica is het niet vreemd dat Wanda en Bouw op slag verliefd worden, waarna Frank voorgoed uit beeld verdwijnt. Niet hij wordt door zijn zus uit zijn inrichting bevrijd, maar zijn directeur.

2000: Jeroen Brouwers, Geheim kamers (Hanneke van Hoff)

Geheime kamers (2000) van Jeroen Brouwers (1940-2022) – zijn bestseller die ex-fan Natter opvallend genoeg niet noemt – heeft een belangrijk personage in Hanneke, het enig kind van verteller Jelmer van Hoff. Vanaf haar derde is ze geïnstitutionaliseerd in huize Effata, omdat haar moeder Paula haar letterlijk niet kon aanzien. Sindsdien is het huwelijk verwoest, met Hanneke als ‘geheime kamer’. Paula gaat structureel vreemd, maar pas als Jelmer jaren later haar voorbeeld volgt, knalt alles. In de puinhopen blijven vader en dochter samen over. Hun relatie werd in de kritiek ontvangen als ontroerend en menslievend, als ‘vlag op een modderschuit’ (NRC Handelsblad), ‘op een deprimerend eerlijke manier […], empathisch en afstandelijk en vertederend tegelijk, zonder het minste effectbejag’ (De Morgen) – als echt, dus.

Te midden van een web van leugens is Hanneke het contrapunt, en als zodanig juist effect. Ze fungeert als zuiver tegenwicht van dit misantroop universum waarin alles een symbool is, en zelden voor iets vitaals. Hanneke is oorzaak en eindpunt van het drama ineen: ze zorgt voor ontwrichting, maar is tegelijk Jelmers enige houvast. Zeggenschap heeft ze zelf echter nauwelijks, ze spreekt niet, er wordt over haar gesproken, in morele termen. Niet enkel door haar meedogenloze moeder, maar ook door onze verteller, haar vader: ‘In Effata verblijft mijn door de boze macht gekluisterde dochter, twaalf, bijna dertien jaar in leven, gezond van lijf, maar mentaal nauwelijks begaafder dan een chimpansee.’ Als ze de instelling moet verlaten omdat ze ongesteld wordt (onzuiverheid!), vonnist haar moeder: ‘“Ik wil dat kind hier niet over de vloer”’. Ze voegt Jelmer toe:

‘Het is jouw zaad, je zoekt het verder maar uit, ik wil er mijn leven niet tot het eind toe door laten bepalen, verbitteren, verpesten, ik heb er genoeg verdriet van gehad, daar ben ik overheen. Dat kind hoort in een gesticht, niet hier thuis. En als je er een nieuw gesticht voor hebt gevonden, hebben ze daar misschien nog een kamertje over, waar jijzelf dan je intrek in kan nemen.’

De vaderliefde ontpopt zich als die van de ene uitgestotene voor de andere. Brouwers voert functiebeperking dus op als herkenningspunt tussen vader en dochter, die elkaar vinden in een mengeling van uitsluiting en mislukking. De roman troost de lezer door Jelmer en Hanneke samen te laten eindigen in een geheime tweepersoonskamer.

2002: Arjaan van Nimwegen, Van Tol kijkt om (Jeroen van Tol)

Hiermee komen we terug bij Van Nimwegens Van Tol kijkt om. De visie op kleinzoon Jeroen reproduceert de mengeling van afschuw en ongemak die rond 2000 literair dominant blijkt te zijn ten aanzien van het syndroom van Down. De bewoners van het Utrechts tehuis waar Jeroen zijn weekdagen doorbrengt, worden zo welluidend minachtend beschreven dat het invloed van zijn naamgenoot Brouwers doet vermoeden: ‘de logge mongolen en anemische autisten, agressieve schreeuwers en lethargische snotkokers die hier tussen maandag en zaterdag hun onderbetaalde verzorgers teisterden.’ Zelf speelt Jeroen geen actieve rol. Evenals Hanneke van Hoff, die enkel behendig tetrissend vaderlijke trots ontlokte, is Jeroen een enthousiast gamer, maar hij laat zijn tamagotchi verpieteren. Hij vraagt zorg, maar biedt niets anders dan ballast.

Net als bij Brouwers en Enquist bedekt een dikke laag validisme hier een familiegeheim van jewelste. Jeroens opa blijkt namelijk zijn vader, die hem verwekte bij zijn moeder Stasia: ‘onvolkomen zoon die niet zijn zoon had mogen zijn’. De enige opluchting is dat Stasia biologisch geen kind van haar vader was, maar van de minnaar van haar moeder, de compagnon van Van Tol met wie zijn vrouw hem bedroog en er vandoor ging. Downsyndroom wordt hier dus nét niet gepresenteerd als het gevolg van incest (wat immers onzin is), maar wel als de morele doem van een angstig man als Van Tol. Vanuit zijn isolement klampt hij zich vast aan Jeroen: ‘Dit kind. Dat is het enige dat echt van mij is. Ik ben het zelf.’ Evenmin als bij Brouwers brengt deze (h)erkenningsscène een ware ommekeer teweeg. Tot het bittere eind blijft Van Tol argwanend en afwerend:

Hij zag het weer in de blikken van de voorbijgangers, toen ze vanaf de bushalte de oude weg namen. Ach, een Down-kindje met zijn grootvader. Saamhorigheid die generaties overbrugt. Glimlach, medeleven. Hij sloot zijn ogen en knarste binnensmonds een verwensing.

Meer nog dan zus Wiericke en vader Van Hoff eindigt (groot)vader Van Tol geïsoleerd: zelfs Jeroen wordt hem afgenomen. De lezer die opgelucht ademhaalt aangezien Jeroen zo naar zijn moeder ontsnapt, wordt gelogenstraft: de schrijver heeft Stasia bedeeld met een verslavings- en daklozenachtergrond.

Heimelijke prothesen

In fictie rond 2000 fungeert het syndroom van Down kortom als heimelijke prothese. Lijkt het aanvankelijk alsof het personage met die conditie zelf de geheime kamer van de vertelling symboliseert, gaandeweg blijkt het eigenlijke probleem dieper in de familiegeschiedenis te zitten. Opvallendste constante is overspel, met het gehandicapte kind als bron of gevolg van echtelijke ontrouw. De beperking staat zo symbool voor stigma en tragedie, minder voor het personage zelf dan voor het gezin waarvan het verleden wordt omgespit – met een duistere glansrol voor de moeder. Het syndroom krijgt een metaforische, zo niet morele lading, en doet dus dienst als zetstuk of prothese van de plot, waar de personages in kwestie zelf geen weet van hebben, laat staan invloed op uitoefenen. Zonder omhaal kunnen ze daarom in de roman worden op- en afgevoerd – zo vanzelfsprekend onmachtig dat hun menselijke waardigheid openlijk wordt verheimelijkt.

[Het tweede deel van dit essay, over ‘Downsyndroom in de hedendaagse roman’, vindt u elders hier op De Reactor.]

Logo-ontwerp: Job Boot, www.jobboot.nl