In onze themareeks ‘Drempelstukken. Mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur’ onderzoeken we de sociale, fysieke en politieke drempels die schrijvers, critici en personages met een beperking ervaren in de literatuur. Die drempels discrimineren, omdat ze mensen en lichamen buitensluiten, en het verzet tegen die drempels geeft aanleiding tot alternatieve vormen van lezen, schrijven, en verbeelden. Zulke confrontaties – tussen validisme en het verzet ertegen, tussen toegang en toe-eigening, en tussen norm en diversiteit – worden bij uitstek verteld en bekritiseerd in literaire teksten. Daarom wijden we dit jaar onze themareeks aan mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur. In uiteenlopende vormen – essays, recensies, interviews en podcasts – bundelt de reeks bijdragen van auteurs met een beperking, ervaringsdeskundigen en specialisten uit de disability studies.
In dit essay gaat Nikki Dekker in op de impact van ziekte op haar leven, de rol van ziekte in onze maatschappij en hoe deze wordt weerspiegeld in de literatuur. Toen Dekker in 2022 debuteerde met haar roman Diepdiepblauw, zagen recensenten direct een groot schrijftalent. Het boek belandde op de longlist van de Boon Literatuurprijs en de shortlist van De Bronzen Uil, en zowel Trouw als de Volkskrant riepen haar uit tot literair talent van het jaar: ‘Hét debuut van het jaar over het thema identiteit’. Wat ze allemaal niét lazen of zagen, was dat Nikki in precies die periode ook te kampen kreeg met het post-covidsyndroom.
Nikki Dekker schreef dit essay voor Doe Het Toch Maar, een nieuwe ILFU-reeks vernoemd naar het gelijknamige gedicht van Babs Gons. De Reactor dankt ILFU en Nikki Dekker voor het mogen overnemen van dit essay in de themareeks ‘Drempelstukken. Mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur’.
Het is onmogelijk je de toekomst voor te stellen. Dat is een open deur, maar ook m’n volautomatische reactie wanneer iemand het woord ‘vijfjarenplan’ laat vallen, zodra het gaat over ‘dingen die je nog wil bereiken’, maar ook omgedraaid, wanneer de vraag zich terug het verleden in spoedt. Veel interviews beginnen ermee: hoe voelt het om te debuteren? Om nu, eindelijk, een Echte Schrijver te zijn? De vraag veronderstelt dat dat boek, dat als debuut een soort literaire ontmaagding is, los staat van de rest van je leven, of het in ieder geval dusdanig overschaduwt dat al het andere (relaties, gemoed, dagelijkse arbeid, gezondheid) er niet meer toe doet.
Ik herinner me dat ik verguld was met de recensies van Diepdiepblauw en dat ik van m’n fiets moest stappen omdat ik het viaduct niet meer opkwam. Ik zie mezelf middernachtelijk bij Nooit Meer Slapen en in de tv-studio van Brommer op Zee zitten en hoe ik daaromheen mijn hele agenda moest leegvegen om ademhalingsoefeningen en dutjes te doen. Hoe ik op podia stond voor te lezen en met een half oog mijn horloge in de gaten hield, omdat m’n hartslag niet boven de 130 mocht komen.
Het begint drie maanden voor mijn boek in de winkels ligt: ik krijg covid-19. Het valt me mee, na twee jaar angst voor het nieuwe virus. Los van wat keelpijn en een paar keer snotteren heb ik nergens last van. Pas een week later, als ik weer naar buiten mag, merk ik hoe zwak ik ben, hoe snel buiten adem. Na een paar baantjes in het zwembad begint mijn sporthorloge te piepen. Dat ding gebruik ik alleen om bij te houden hoe veel ik beweeg en hoe snel, ik heb nog nooit naar de hartslagfunctie gekeken, maar die eist nu knipperend mijn aandacht op: hoge hartslag! staat er, 206 slagen per minuut. Een hartslag in rust is 70 slagen, met intensief sporten tik je misschien de 185 aan. Dit is veel te hoog, bevestigt ook de huisarts waar ik een paar dagen later op spreekuur zit. Maar een antwoord heeft ze niet; niet op mijn vraag waarom dit ineens gebeurt, niet op de vraag hoe lang het zo zal blijven, en niet op hoe het op te lossen. Het enige wat ze weet: zo’n hoge hartslag is niet goed. Dat moet ik zien te vermijden.
Er volgen maanden van consulten met de huisarts, sportarts, fysiotherapeut, cardioloog. Ik voel een continue druk op m’n borst. Ik heb hoofdpijn. Ik kan me niet voldoende concentreren om een artikel uit te lezen, laat staan een boek. Ik ben altijd moe. Mijn hartslag, van oudsher een kalme, bevestigende roffel (ik-ben, ik-ben, ik-ben) openbaart zich nu als een onbetrouwbaar strenge meester die om het minste of geringste begint te bulderen. Zodra ‘ie de 125 aantikt, stop waar ik mee bezig was. Halverwege de trap, op de derde verdieping, met nog eentje te gaan, sta ik een minuut te wachten alvorens ik de klim kan hervatten. Middenin het winkelcentrum zijg ik neer en rust mijn hoofd tussen mijn knieën. Ik adem vijf seconden in, houd vijf seconden stil, adem vijf seconden uit, en wacht nog eens vijf seconden voor de hele riedel weer opnieuw begint. Wat ik kan en doe ligt niet langer in het verlengde van m’n wilskracht of discipline, maar van m’n autonome zenuwstelsel en z’n onnavolgbare, hysterische buien. Het maakt moe, ja, maar ook: bescheiden. Het geeft me een inkijkje in het Rijk der Zieken.
In haar essay ‘On Being Ill’ uit 1930 (in 2020 voor het eerst naar het Nederlands vertaald door Monique ter Berg, en samen met bijdragen van Mieke van Zonneveld, Lieke Marsman en Deryn Rees-Jones onder de titel Over ziek zijn uitgegeven door Uitgeverij HetMoet|Open Archief) verbaast Virginia Woolf zich erover dat er niet vaker over ziekte geschreven wordt. Het zou een van de grote literaire thema’s moeten zijn, betoogt zij, naast liefde, strijd en jaloezie. Ziekte is ‘gewoon’, schrijft ze, in de zin van alledaags en gemeenschappelijk, maar brengt tegelijkertijd een grote spirituele verandering voort:
de braaklanden en woestijnen van de ziel die een griepje aan het licht brengt, de afgronden en met bonte bloemen bezaaide grasvelden die bij een geringe stijging van de temperatuur worden onthuld, de zeer oude en onverzettelijke eiken die in ons worden ontworteld als we misselijk zijn, hoe we bij het laten trekken van een kies in de grafkuil afdalen en voelen dat het water van de ondergang zich boven ons sluit en we daarna herrijzen met de gedachte dat we ons in het gezelschap van engelen en harpisten bevinden
Wat Woolf hier beschrijft, zijn toch de kleine ziektes: verkoudheden en griepjes, de waterpokken en koortsstuipen die een diepe indruk achterlaten, maar na een paar dagen, hooguit weken, weer wegtrekken – ben ik geneigd te denken. Ik moet mezelf eraan herinneren dat een infectie of koortsstuip in 1925 – toen Woolf de tekst schreef – dodelijk af kon lopen, en de langdurige ziekten, of het nu terminale kanker is of een chronisch vermoeidheidssyndroom, destijds minder voorkwamen, al was het maar omdat men niet oud genoeg werd om ze te krijgen. Het is de chronische ziekte die mij bezighoudt: de pijnen die al zo lang deel uitmaken van het leven dat ze dagelijks geworden zijn, normaal, en daarmee, in zekere zin, onzichtbaar.
Een op de acht Nederlanders houdt na haar besmetting meer dan drie maanden last van beperkende pijn- en energieklachten. Tegelijkertijd doet de regering weinig tot niks voor deze mensen, zoals ze ook weinig tot niks heeft gedaan voor de mensen die lijden aan bijvoorbeeld MS, fibromyalgie of het chronisch vermoeidheidssyndroom. Wat vaag en onzichtbaar is, wat zich niet in minuten of uren laat noteren, wordt weggemoffeld. Dat zie je aan de beperkte toegankelijkheid van openbare plekken: is het je weleens opgevallen hoe weinig gebouwen een rolstoeltoilet hebben, of een lift? Hoe hoog op de bar de pinmachine bevestigd is? En je ziet het aan de mensen die ontbreken: geen dove politici in de Tweede Kamer, geen ME-patiënt als radiopresentator.
Terwijl meer dan twee miljoen Nederlanders in hun functioneren beperkt zijn, en dat aantal de komende jaren enkel zal groeien: 6 op de 10 long-covid-patiënten is na twee jaar arbeidsongeschikt. Tel daarbij op dat de kans op long-covid lijkt te stijgen bij meerdere infecties, en er ontstaat een beeld van een half ziek land. Maar verifiëren kunnen we dat beeld niet. Onze minister van volksgezondheid, Ernst Kuipers, is niet geïnteresseerd in de exacte cijfers, zoals hij ook niet echt gemotiveerd lijkt om onderzoek naar behandelingen de prioriteit te geven die het verdient. Chronische ziekte levert geen geld op, want zolang er geen bewezen behandelingen zijn, gaat de zorgverzekeraar ook niet vergoeden. Nu kun je cynisch knikken en denken, tsja, wat wil je, money makes the world go round, maar dat is onzin: de wereld draait uit zichzelf, en geld vormt niet de voorwaarde voor leven: dat is ons (zieke) lijf.
Mijn lichaam laat zich niet meer buigen naar de wijzerplaat: dingen die je vroeger een kwartiertje kostten, nemen nu een half uur in beslag. Het is als de overgang van winter- naar zomertijd, waarbij je de hele dag door verbaasd op de klok kijkt – ‘Is het al zo laat?’ – maar dan elke dag opnieuw, want vanuit het niets blijkt het koken de ene dag weer soepel te gaan, waardoor het hele schema verschuift, en de volgende dag ben ik zo uitgeput van die energiepiek dat ik me nauwelijks naar de keuken kan slepen. Zo weet ik na maanden nog altijd niet hoe laat ik de wekker moet zetten om om kwart voor negen bij de bushalte te staan.
Binnen de disability gemeenschap wordt er wel gesproken over ‘crip time’: mismaakte, verminkte of misvormde tijd – waarbij ‘misvormd’, in navolging van bijvoorbeeld ‘queer’, als geuzennaam wordt opgeëist. Misvormde tijd laat zich op allerlei niveaus beleven. Het is de rouwperiode waarin een chronisch zieke in het reine komt met het besef dat het nooit meer beter wordt dan nu. Het is de tijd van ziekteverlof (en de onduidelijkheid over de lengte van dat verlof) en reflectie, maar ook de opgebroken tijd: de tijd die verminkt wordt door opgedrongen pauzes en opgelegde rusttijd, de tijd die sneller begint te lopen naarmate je trager beweegt dan je zou willen.
Schrijven gaat altijd over zichtbaarheid, over het onder woorden brengen van tot dan toe onuitgesproken gevoelens, gedachten of ervaringen. Maar die nadruk op aandacht kent ook een keerzijde, die Asha Karami mooi onder woorden brengt in Theorie van de zieke vrouw:
Zichtbaarheid of aandacht willen voor onderdrukte of gemarginaliseerde mensen is nog steeds ervan uitgaan dat mensen pas betekenis hebben of van waarde zijn als ze meedoen.
Wat betekent dat, meedoen? Kun je meedoen als je alleen thuis zit, je grootste uitje van de dag een ommetje door de straat is? Doen de algen in het vijverwater mee? Of moet je om mee te doen altijd een spoor achterlaten, je naam in de bast van een boom kerven, je acht arbeidsuren met de prikklok geponst hebben?
Het vreemdste is, als je het mij vraagt, die aanname dat zieken marginaal zijn; de uitzondering, in plaats van de norm. Ik ken eigenlijk niemand van wie ik zou zeggen dat ze ‘gezond’ zijn, niet volledig, niet met dat blakende, traumavrije aura en een volkomen natuurlijk functionerend lichaam.
M’n partner lijdt aan insomnia, de mensen om mij heen lijden aan fibromyalgie, gegeneraliseerde angststoornis, het borstkankergen, een huidziekte, endometriose, prikkelbare darmsyndroom, reuma, PTSS, diabetes, een te hoge bloeddruk. Alleen al kanker, wat zogenaamd zeldzaam zou zijn, overkomt eenderde van de mensen, zoals Lieke Marsman schreef:
Een op de drie heeft een gelukssteen,
gekregen van een op de drie boezemvrienden,
die daarin geloven.
Wie zijn die gezonde mensen, en maken ze echt de meerderheid van de bevolking uit? Hoe kan iets de norm zijn als het bijna niet voorkomt?
Long-covid is niet een hoofdstuk dat je zomaar afsluit. Sommige mensen lopen er maanden mee, anderen jaren, en weer anderen weten niet of het ooit nog eindigt. Mijn hartslag is onder controle, maar ik ben nog altijd moe. Moe van het aanpassen aan ‘het oude normaal’ met al z’n vergaderingen, afspraken en treinreizen, en moe van alles wat we de afgelopen drie jaar te verstouwen hebben gekregen. Vorige week nog lag ik op de grond te huilen, steeds opnieuw dezelfde vragen stellend: waarom kan ik niet een gewoon normaal persoon zijn? Wat is er mis met mij? Hoe moet ik ooit voor mezelf gaan zorgen, als ik niet eens dit of dat kan doen?
Ziekte is, net als gezondheid, een construct, schrijft de Koreaans-Amerikaanse auteur Johanna Hedva in haar meesterlijke essay ‘Sick Woman Theory’. In 2023 is dat werk door Thalia Ostendorf naar het Nederlands vertaald, en samen met een briefwisseling tussen dichters Asha Karami en Pelumi Adejumo onder de titel Theorie van de zieke vrouw uitgegeven door Uitgeverij Chaos (lees de recensie hier). Het zijn verzonnen labeltjes die macht krijgen binnen de kapitalistische wereld waarin we leven, waar iedereen geacht wordt te functioneren en productief te zijn. Wat is een gezonde persoon immers, anders dan iemand die in staat is te werken voor z’n geld? De ‘zieke’ persoon is degene die dat niet kan. Maar ik was ziek terwijl ik op podia stond, ik had succes terwijl ik ziek was. De tegenstelling is geen tegenstelling, als beide tegelijkertijd waar kunnen zijn. Maar wat het misschien wel is, zoals Virginia Woolf een kleine honderd jaar terug al opmerkte, is literatuur.
Dit essay van Nikki Dekker verscheen eerder op de website van ILFU en verschijnt op De Reactor in de themareeks ‘Drempelstukken. Mentale en lichamelijke diversiteit in de literatuur’.
Logo-ontwerp: Job Boot, www.jobboot.nl
Reacties
Je reactie zal pas verschijnen na controle op spam. Dat kan een paar uren of dagen duren.