Recensies, roman

Blijven duwen tegen het rotsblok

Dagen als vreemde symptomen

Leonieke Baerwaldt

In de Griekse mythologie is Sisyphus, de stichter en koning van Korinthe, de goden meerdere keren te slim af. Hij weet Thanatus, de god van de dood, zelfs voor de gek te houden door hem vast te binden in de onderwereld. Uiteindelijk wordt Sisyphus toch gevangen en gedood, en als straf moet hij in de Tartarus, een deel van het dodenrijk, een groot rotsblok de heuvel op rollen. Telkens wanneer hij de top bijna heeft bereikt, rolt de steen naar beneden en moet hij opnieuw beginnen. Voor altijd. Een oneindige arbeid.

In de roman Dagen als vreemde symptomen van Leonieke Baerwaldt is Sisyphus de moeder van een meervoudig beperkte dochter, Mia. De hoofdpersoon duwt geen rotsblok vooruit, maar een lege rolstoel, die, zo blijkt naarmate het boek vordert, van haar dochter is. Elke dag loopt ze op en neer naar het dagcentrum waar ze Mia naartoe bracht. Baerwaldt laat de worstelingen zien van het ouderschap van een ‘zorgkind’, een kind met een fysieke en/of mentale beperking. Ze legt daarbij een focus op de rol van de moeder in het gezin.

Haar roman is interessant om te bestuderen vanuit de groeiende wetenschappelijke discipline van de literary disability studies, waarover De Reactor de themareeks Drempelstukken maakte. De Amerikaanse literatuurwetenschapper Rachel Adams omschreef deze nieuwe beweging als een veld waarin ‘the social, cultural, and political dimensions of the concept of disability and what it means to be disabled’ worden onderzocht. In Baerwaldts boek staat met name centraal wat het betekent voor ouders om een kind met een beperking te krijgen en welke maatschappelijke uitdagingen ze daarbij ervaren.

Fragmentarisch 

Baerwaldt heeft haar roman opgedeeld in zes delen. In het eerste deel, dat ‘Reconstructies’ heet, zet ze telkens in korte, fragmentarische hoofdstukken een bepaalde situatie uiteen. De hoofdstukken zijn in dit deel meestal minder dan één pagina lang, waarbij een groot deel van de bladzijde leeg blijft. ‘Ik wil dat de lezer net zo zeer in het duister tast als mijn personage’, vertelde Baerwaldt daarover in een interview met De Groene Amsterdammer. ‘Voor mij ligt het fragmentarische trouwens ook dichter bij de werkelijkheid dan een goed aan elkaar geknoopt verhaal.’

De titels van de hoofdstukken in het eerste deel dragen hieraan bij. Elke titel is een constatering of observatie, zoals ‘Sisyphus ergert zich’, ‘Sisyphus voelt zich akelig comfortabel in deze onthechte toestand’ of de drie hoofdstuktitels achter elkaar die alle drie slechts twee woorden bevatten: ‘Sisyphus registreert’, ‘Sisyphus abstraheert’ en ‘Sisyphus masturbeert’. Er lijkt wel een chronologische lijn door dit deel van de roman te lopen, maar in het begin blijven de hoofdstukken redelijk losstaande entiteiten.

Pas nadat Mia geboren wordt, gaan de hoofstukken steeds meer op elkaar aansluiten. Als lezer volg je de ontwikkeling die Sisyphus doormaakt als moeder van een zorgkind van heel dichtbij. Het wordt al snel duidelijk dat hoop een belangrijk thema is in het boek. Sisyphus probeert telkens opnieuw voor zichzelf te bepalen wat zij precies onder hoop verstaat. Meestal in relatie tot haar dochter, met wie ze vaak naar het ziekenhuis moet. Dat begint al meteen na de geboorte van Mia: ‘Er wordt met lampjes geschenen. Er wordt met hamertjes getikt. Er worden scans gemaakt. Jullie moeten er maar niet te veel van verwachten, zegt een van de artsen ten slotte.’

Telkens blijft Sisyphus een manier vinden om de hoop te omschrijven. In verschillende hoofdstukken reflecteert ze op de betekenis ervan. Bijvoorbeeld: ‘Ergens las ze: alle ellende van mensen komt voort uit hoop. Ergens anders las ze: hoop is dope.’ Gedurende het traject van haar dochter en de onderzoeken naar haar gezondheid verandert haar blik op hoop voortdurend en komen er steeds andere definities bij haar op. Wanneer alle keuzes rondom behandelingen, oefeningen en operaties haar beginnen te duizelen, wordt hoop ‘een leeglopende ballon die richtingloos door de kamer stuitert’. Uiteindelijk is de hoop alleen nog maar een zorgindicatie.

Achtervolgd door de dood 

Het tweede deel, ‘Verkenningen’, bevat ook korte hoofdstukken. Hierin lijkt Sisyphus nog meer zoekende dan in het eerste deel. Ze zit vast in een soort eindeloze spiraal, waarin ze niet weet wat ze moet doen en daarom maar de lege rolstoel van haar dochter naar het dagcentrum blijft duwen.

Waarom ze dat doet, wordt niet meteen expliciet gemaakt, maar uiteindelijk ontdekken we stukje bij beetje waarom de rolstoel leeg is. In een van de hoofdstukken, die in dit deel geen titel hebben en ook niet genummerd zijn, begint elke zin met ‘De dood’. Dit hoofdstuk is langer dan de andere hoofdstukken en bevat, net als eerder bij de hoop, verschillende observaties over het thema.

Interessant is dat Baerwaldt hier heeft gekozen voor een stream of consciousness-achtige stijl, waarbij de verschillende manieren om naar de dood te kijken elkaar snel opvolgen. Deze manier van schrijven laat zien wat rouw met iemand kan doen en hoe intens en verwarrend de dood kan zijn voor nabestaanden. In tegenstelling tot de kleine sprankjes hoop, die telkens in een andere vorm slechts in enkele hoofdstukken aanwezig zijn, wordt Sisyphus hier constant achtervolgd door de dood.

Sisyphus’ omgang met de eindigheid van de dood resulteert in de oneindige achtervolging van de rouw om haar dochter. Het aspect van oneindigheid wordt niet alleen verbeeld door de verwijzing naar de mythologische figuur Sisyphus, maar ook door de cover van Baerwaldts roman. Daarop staat een lemniscaat afgebeeld, de vorm van het cijfer acht. Verder staat er onder de titel van elk deel van het boek een kort stuk over de band van Möbius, een wiskundige, topologische figuur die symbool staat voor eeuwige cyclische vernieuwing en wedergeboorte. Als je die figuur een halve slag draait, krijg je opnieuw een lemniscaat. Die staat bovendien tussen elke alinea in het deel ‘Ontdekkingen’. Het oneindige speelt dus constant een rol in de roman.

Opvallend is ook dat het boek begint met hoofdstuk drie, in het deel ‘Reconstructies’, en dat hoofdstuk één en twee pas helemaal aan het eind komen, in het laatste deel dat opnieuw ‘Reconstructies’ heet. Is dit weer een hint naar het oneindige aspect van het verhaal, dat Sisyphus de gebeurtenissen in haar leven telkens weer blijft reconstrueren? Blijven haar herinneringen haar achtervolgen?

Eigen ervaring 

Dagen als vreemde symptomen is niet geheel gebaseerd op de eigen ervaring van Baerwaldt. In literaire werken over beperkingen, en nog specifieker over het moederschap van kinderen met een beperking, zoals Beatrijs van Victoria Schuurman (Aspekt, 2012), De weg naar zee van Elke Geurts (Bezige Bij, 2013) en De nobele autist van Romana Vrede (Arbeiderspers, 2020), zijn de gebeurtenissen die de protagonisten overkomen meestal gebaseerd op het leven van de auteurs. Zij hebben bijvoorbeeld een familielid (gehad) met een beperking, of zijn ouders van een kind met een beperking. De Reactor maakte hier twee podcasts over in het kader van de themareeks Drempelstukken, waarin letterkundige Johan Sonnenschein in gesprek ging met Kreek Daey Ouwens en Emma Crebolder en met Lieve Joris, drie schrijvers die schreven over kinderen in hun familie met een beperking.

Bij Baerwaldt is dat niet het geval. Haar eigen ouderschap speelde waarschijnlijk wel mee in het beschrijven van Sisyphus’ ervaringen, maar de inspiratie voor deze roman kwam toen ze op vakantie een moeder met een meervoudig beperkte dochter gadesloeg. ‘Ik schrijf graag over onderwerpen waar ik niet veel van afweet, waar ik bang voor ben, waar ik ongemak bij voel. Ik probeer met fictie het onbekende te onderzoeken,’ zei ze in een interview met Filosofie Magazine.

In datzelfde interview vertelde ze dat het mantelzorgen voor haar vader dan weer wel een rol speelde in de manier waarop ze de uitdagingen en worstelingen van een zorgtaak presenteert in haar boek. Met name de verveling van de oneindige zorgtaak komt daarin tot uiting, waarbij woorden en taal voor zowel Sisyphus als Baerwaldt een manier bieden om die verveling tegen te gaan en buiten de grenzen van hun leven als verzorger te treden.

In de roman komt meermaals naar voren dat het vooral de moeders van kinderen met een beperking zijn die de zwaarste zorgtaken op zich nemen en daardoor de grootste druk en verantwoordelijkheid voelen voor de opvoeding. Hierop richt onder anderen Marsha Saxton zich binnen de disability studies. Zij stelt in een hoofdstuk in The Disability Studies Reader (Lennard J. Davis, red., Routledge, 2016) dat de zware verantwoordelijkheden die vrouwen voelen bij het zorgen voor een kind met een beperking niet overdreven zijn, maar ook niet per se door de beperkingen zelf komen. Ze zijn er juist door de ‘lack of community services and inaccessibility’ en ‘sexism that isolates and overworks women caregivers’. De maatschappij is er volgens Saxton nog steeds op ingericht dat de opvoeding van de kinderen wordt gezien als de taak van de moeder.

Baerwaldt brengt dit idee onder meer onder de aandacht door de gedachten van Sisyphus te contrasteren met de opmerkingen die haar partner Louis maakt over hun dochter en de zorg voor haar. Sisyphus reflecteert op de vele taken die moeders, en zijzelf dus ook, zichzelf opleggen:

Moeders schrijven boodschappenlijstjes en zorgschema’s. Ze doorlopen in gedachten elke beslissing die ze die dag hebben gemaakt. Was ik te streng, te boos, heeft mijn kind genoeg groenten gegeten, genoeg vezels, eiwitten? […] Moeders springen heen en weer in de tijd. Vaders gaan slapen. 

Door de laatste zin wordt duidelijk dat Sisyphus een duidelijk verschil ziet in de mate van verantwoordelijkheid die vaders, en in het bijzonder haar eigen partner, nemen voor de zorg van hun kinderen, en de lasten die moeders op zich nemen.

Toch komen Sisyphus’ worstelingen met het moederschap ook zonder inachtneming van de man-vrouwverdeling in het gezin naar voren in haar overpeinzingen. Als lezer kom je erachter hoe ze de opmerkingen van anderen, meestal zorgverleners, interpreteert en zichzelf de schuld geeft van de situatie. Bijvoorbeeld in de volgende passage:

Ze zegt niet: We hebben besloten dat u geen goede moeder bent.

Ze zegt niet: We zien dat het slecht met u gaat.

Maar ze zegt: Het wordt nu echt tijd dat uw dochter een dagcentrum bezoekt.

Ze zegt: U hebt recht op vergoeding.

In deze en andere delen van het boek wordt duidelijk dat Sisyphus de dingen die ze in haar omgeving hoort in haar hoofd vertaalt en zichzelf aansprakelijk stelt voor hoe het met haar dochter gaat. Telkens opnieuw overtuigt ze zichzelf ervan dat het haar schuld is en dat ze een slechte moeder is.

Strijd tegen leegte 

Makkelijk maakt Baerwaldt het de lezer niet. Haar fragmentarische en poëtische stijl zorgt ervoor dat het verhaal soms enigszins van de hak op de tak aanvoelt. Dat Baerwaldt ervoor kiest om de citaten en dialogen niet tussen aanhalingstekens te zetten, draagt daaraan bij. Toch werkt deze ingreep wel heel goed om de verwarring en desillusie van Sisyphus over te brengen. De leegte van de pagina’s staat tegelijkertijd symbool voor haar verveling en haar rouwproces. Het verlies van haar dochter zorgt niet alleen voor een gat in haar leven, maar ook voor gaten in haar geheugen en voor leegtes op de pagina’s waarop ze probeert dat geheugen vorm te geven.

De bijzondere compositie van de roman zorgt ervoor dat je als lezer blijft raden naar wat er precies gebeurd is met Sisyphus en haar dochter. Welke reconstructies zijn het precies die we lezen en waarom zit er zoveel ruimte tussen de verschillende hoofdstukken? Alles draagt bij aan het gevoel van verwarring, desillusie en overbelasting dat Sisyphus zelf ook ervaart. Haar leven is volledig in het teken gaan staan van haar dochter en na haar dood moet ze niet alleen proberen om te gaan met haar rouwproces, maar ook zien te wennen aan een ‘normaal’ leven, zonder de slopende zorgtaak die ze al die jaren op zich nam.

Dagen als vreemde symptomen is een boek vol raadsels en ongebruikelijke constructies. Als lezer blijf je soms met meer vragen achter dan antwoorden, maar dat past eigenlijk perfect bij de gemoedstoestand van Sisyphus. Ook zij tast in het duister en probeert met behulp van fragmenten te reconstrueren wat er met haar dochter – en haarzelf – is gebeurd. Baerwaldt neemt de lezer volledig mee in deze zoektocht en laat ons merken hoe het is om vast te zitten in een eindeloze loop. Net als Sisyphus.

 

Een recensie door Afra Kiezebrink over Dagen als vreemde symptomen van Leonieke Baerwaldt.

Querido, Amsterdam, 2024
ISBN 978 90 214 6863 1
232p.

Geplaatst op 07/10/2025

Tags: Disability, disability studies, geestelijke beperking, lichamelijke beperking, mantelzorg, ouderschap

Categorie: Recensies, roman

Naar boven

Reacties

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Je reactie zal pas verschijnen na controle op spam. Dat kan een paar uren of dagen duren.